православный женский журнал «Славянка», № 10, июль-август 2007.
- Дмитрий Александрович, отчего у детей случаются душевные расстройства?
Причин и провоцирующих факторов довольно много. К счастью, детской психике присущи значительные восстановительные резервы, помогающие справиться с разнообразными стрессовыми факторами. Поэтому многие формы психических расстройств проходят у ребенка самостоятельно, без лечения. Однако есть такие расстройства, которые, если их не лечить вовремя, могут перерождаться в устойчивые аномалии характера, а в крайнем случае — в тяжелые психические заболевания.
В происхождении невротических реакций у детей большинство авторов подчеркивают негативную роль неправильного воспитания. Известный специалист по детским неврозам профессор Александр Иванович Захаров выделяет следующие его аспекты:
- Требования родителей, превышающие возможности и потребности детей.
- Неприятие детей родителями, выражаемое раздраженно-нетерпеливым отношением, частыми порицаниями, угрозами и физическими наказаниями, отсутствием необходимой нежности и ласки.
- Несогласованный подход к воспитанию, который проявляется контрастным сочетанием строгих ограничений и запретов у одного родителя и потакающе-разрешающим отношением у другого.
- Непоследовательность воспитания, его неровность и противоречивость.
- Неустойчивость в обращении с детьми: повышенный тон, крик, общая эмоциональная неровность.
- Тревожность, постоянное беспокойство о ребенке, наличие излишних опасений и предохранений.
Таким образом, становится понятно, что психологические проблемы и психические отклонения у ребенка во многом связаны с неверными методами воспитания.
Проявления детских неврозов разнообразны: это эмоциональная неустойчивость и сверхчувствительность, плаксивость, легко меняющееся настроение, капризность, возбудимость, трудности засыпания, беспокойный сон, страхи, сосание пальцев, обкусывание ногтей и кожи вокруг них, заикание, энурез, нервные тики. У каждого возраста свои симптомы.
Очень часто невротические проявления у детей обнаруживаются в виде соматических (телесных) жалоб и недомоганий - к примеру, поднимается температура, появляются боли в животе, головные боли и тому подобное, что зачастую указывает на душевное неблагополучие ребенка. Нередко в ответ на неблагоприятные психоэмоциональные обстоятельства у детей могут развиваться различные заболевания.
Приведу пример. На прием пришла бабушка по поводу своей девятилетней внучки. Родители ее часто ссорились, скандалили и наконец развелись, отец ушел из семьи. На этом фоне у девочки развилась бронхиальная астма, причем не были обнаружены ни аллергия, ни изменение бронхо-легочной ткани, не был установлен факт частых простуд. Оказалось, что это - неврогенный вариант астмы, то есть причиной астматических приступов явился невротический конфликт. Другими словами, в заболевании вырвался на свет крик души ребенка.
Другой особенностью детской нервности (невротической, психопатической) являются поведенческие нарушения . Некоторые дети убегают из дома, прогуливают занятия в школе, другие начинают курить, пробуют алкоголь. Большинство таких ребят затягивает улица и воспитывает на свой манер. Кто в этом виноват? Родители. Надо любить своих детей, воспитывать, молиться за них. Улучшение психического состояния ребенка во многом зависит от родителей, их духовности, взаимоотношений друг с другом, от того, какую они сумеют создать атмосферу в доме.
Многие современные семьи, живущие по своему усмотрению и отвергающие помощь Божию, испытывают нестабильность, разного рода психологические и морально-нравственные проблемы. Нестроения эти чреваты скандалами, и зачастую оканчиваются разводами. Как это сказывается на детях?
Неладная семья - поставщик неврозов, болезней, пьянства, а теперь и наркомании.
Но даже в тех семьях, где дела обстоят получше, супруги часто не знают, кому быть лидером в доме, во имя чего воспитывать детей и к чему стремиться. Больно видеть, как между супругами накапливается раздражение друг другом, злоба, недовольство жизнью. Супружеская верность, христианский семейный уклад, примеры благочестивой семейной жизни для немалой части людей - лишь пережитки прошлого, архаизм. О семейных неврозах пишутся десятки статей, книг, диссертаций. Факты вопиют: каждая третья-четвертая семья «трещит по швам».
Семье без помощи Божией не построить добрых отношений! Только идя навстречу Богу, возлюбив друг друга через любовь ко Творцу, семья обретает подлинное счастье и полноту бытия. Это доказывается жизнью, подтверждается историей. Через веру, покаяние, совместные молитвы, христианское воспитание детей и взаимную любовь супруги идут к главной цели - Царствию Божиему.
Детей необходимо оберегать от любого тлетворного влияния, так как на их неокрепшие души сегодня выливается целый поток разного рода непотребщины. Родительское благочестие - действенный пример для подражания детей. Противоположные ему пьянство, бездуховность, аморальное поведение - увы, тоже действенный пример, но пример погибельный. Святейший Патриарх Алексий II очень точно заметил, что «Если в душе нет сознания святыни, в ней утверждается мерзость запустения».
Супруги должны понимать, что здоровье ребенка закладывается уже во время беременности, внутриутробно. И от того как будущая мама носит дитя во многом зависит его здоровье, в том числе и психическое.
- Каким невротическим расстройствам подвержены дети?
Наибольшее число детских неврозов наблюдается в старшем дошкольном, младшем школьном и подростковом возрасте. Это и чувство психического напряжения, беспокойства, тревоги в ожидании предстоящих неприятностей в повседневной жизни; и проявление навязчивых образов, мыслей и ритуальных действий; и разнообразные фобии; и невропатия, характеризующаяся повышенной раздражительностью, капризностью ребенка, неустойчивостью настроения, выраженной пугливостью.
Одним из специфических расстройств развития школьных навыков является дислексия . Патология эта встречается примерно у 5-6 % детей школьного возраста и степень ее проявления бывает различной. У мальчиков дислексия встречается в 3-4 раза чаще, чем у девочек. При дислексии затруднен перевод буквенных символов в звучащие слова. Это не просто замедление чтения, но и его качественное изменение. Наблюдаются пропуски, добавления, замена или искажение букв.
Для гиперкинетического синдрома характерны двигательная расторможенность, чрезмерная (бесполезная) активность. Ребенок взбалмошный, истеричный, поступает без учета обстоятельств, не способен следовать принятым правилам поведения. Обычно таким детям трудно адаптироваться в школе, они крайне неусидчивы, рассеянны, постоянно всех напрягают и провоцируют других детей к неправильному поведению. Чувствуя свою ущербность, они как бы делают «на зло» окружающим - возникает механизм порочного круга. Гиперкинетический синдром в своем развитии имеет две тенденции. В одном случае, с Божией помощью, при грамотной тактике родителей, психологов, педагогов, врачей, годам к 12-14 он ослабевает и исчезает. В другом - трансформируется в психопатию, и личность становится еще более дезадаптированной. Эта тенденция очень неблагоприятна.
В младшем школьном возрасте может развиться школьный невроз . Его причиной являются психологическая неготовность ребенка к школе, неприятие его сверстниками, унижение, избиение, чрезмерная строгость и неопытность педагога. Страдающий этим неврозом ребенок выглядит подавленным, отказывается идти в школу, имитирует (часто бессознательно) разные заболевания. Родители должны быть внимательны, суметь вовремя распознать его душевные затруднения и помочь ему. Нелишней будет и врачебная консультация или совет опытного психолога. Если ребенок болен, то родители должны понимать, что его самочувствие и психическое состояние во многом будут зависеть от их благочестия.
Отмечу и такой психический недуг, как нервная анорексия . Заболевание это обусловлено отказом от приема пищи с целью похудения. При этом, особенно в начальных стадиях, аппетит сохраняется и воздержание от пищи дается упорной борьбой с собой. Пик заболеваемости приходится на подростковый возраст. Как правило, жертвами этого недуга становятся девочки и девушки. Дебют анорексии совпадает, зачастую, со стрессами, неразделенной любовью, отвержением чувств со стороны молодых людей или неприятием собственной внешности. И далее поведение девушки определяется этой навязчивой или сверхценной идеей - сбросить вес, что достигается отказом от пищи. Пищевое поведение резко извращается. В выраженных случаях наблюдаются кахексия, аменорея, происходят серьезные обменные нарушения, страдает психика да и весь организм, и прогноз заболевания не всегда благоприятен. Иногда анорексия является следствием психической болезни. Поэтому обязательно следует обратиться к врачу-психиатру за помощью.
Как бы противоположным анорексии является состояние нервной булимии , при котором стрессы и неприятности «заедаются». В этом случае также нужна медико-психологическая коррекция.
Среди расстройств психического развития у детей следует особо сказать о детском аутизме . Диагноз «детский аутизм» выставляют по достижению ребенком трех лет (хотя специфические расстройства, безусловно, отмечаются до этого). Центральным симптомом указанной патологии выступает нарушение социального поведения. Такие дети не просятся на руки, не проявляют интереса к звукам речи и не реагируют на обращенную к ним речь. В отличие, скажем, от обычных детей они не боятся посторонних, не боятся оставаться в комнате одни. Ребенок эмоционально холоден, безразличен к близким, он мало говорит, иногда вовсе отказывается от общения, склонен к стереотипным движениям. У грудных детей с такой патологией отсутствует «комплекс оживления» в ответ на эмоциональное воздействие. В старшем возрасте аутичные люди всячески избегают социальных контактов, не проявляют интереса к дружбе, общению. Интеллектуальные дефекты могут быть значительными, а могут быть едва заметными. Однако если не лечить и не помогать психологически страдающим аутизмом людям, то будучи взрослыми они не могут адаптироваться к реалиям и нередко социально дезадаптируются. Подчеркну то обстоятельство, что речь в данном случае идет о заболевании, а не о молчаливом характере.
К расстройствам поведения в подростковом возрасте относится обширная группа состояний, главными проявлениями которых являются враждебное отношение к окружающим, к установленным правилам и порядкам. Обычно такие дети, в основном мальчики (хотя в последнее время появилось немало девочек с подобными отклонениями), имея низкую самооценку, компенсируют ее этакой игрой в «супермена». Наказание их не исправляет, а напротив - лишь повышает уровень внутренней агрессии и приводит к новым расстройствам поведения. Порой требуются поистине титанические усилия, педагогический талант, чтобы вернуть этих ребят к нормальному поведению, перевоспитать их.
В группе расстройств социального функционирования у детей можно выделить элективный мутизм . Это расстройство характеризуется тем, что ребенок имеет уверенную, правильную речь в одних ситуациях (как правило, с близкими, родными людьми) и напротив - неспособность говорить, например, в школе. Расстройство это отличается от обычной робости и требует квалифицированного врачебного вмешательства.
К числу невротических расстройств, начинающихся обычно в детском и подростковом возрасте, относятся тики - непроизвольные, быстрые, неритмичные движения ограниченных групп мышц (моргания, подергивания); неорганический энурез - несоответствующее возрасту непроизвольное дневное или ночное мочеиспускание. Энурез обнаруживается у 7 % мальчиков и 3 % девочек в возрасте до десяти лет. Диагноз «энурез» выставляется детям старше пяти лет. То есть до этого возраста врачи не говорят о заболевании.
Заикание формируется обычно в возрасте от двух до пяти лет, в период становления речи. Следовательно очень важными представляются профилактические мероприятия. Так как страх общения, нередко присущий детям в этом возрасте, может закрепиться. И далее держатся в напряжении мышцы лица. А затем формируется порочный круг: напряжение - заикание - напряжение - заикание.
В настоящее время нередко выставляется и такой диагноз, как минимальная мозговая дисфункция . Минимальные мозговые дисфункции характеризуются задержкой темпов развития функциональных систем мозга, обеспечивающих те или иные высшие психические функции, отвечающие за речь, письмо, чтение, счет, а также регуляцию и контроль психических процессов. Интеллект у таких детей не страдает, но они испытывают значительные трудности в школьном обучении и в социальной адаптации. В настоящее время терапия минимальных мозговых дисфункций хорошо разработана.
Отдельно скажу о психопатии. Психопатия - это личностная аномалия, которая характеризуется дисгармоничностью психического устроения личности. Увы, наша действительность зачастую является «поставщиком» психопатических личностей. Психопатия занимает как бы промежуточное положение между психозами и неврозами. Так, если человек, страдающий неврозом, условно говоря, вредит себе, то психопат своим поведением вредит и окружающим. Лечение психопатии - это длительный, сложный и далеко не всегда эффективный процесс. То же самое можно сказать и о духовной реабилитации психопатических личностей. Однако, невозможное человеку возможно Богу.
Это далеко не полный перечень психических расстройств, которые могут встречаться в детском и подростковом возрасте. Более выраженные болезненные расстройства психики (детский тип шизофрении, умственная отсталость и другие) требуют своевременной диагностики и квалифицированной психиатрической помощи.
Многие дети испытывают различного рода страхи. Насколько это серьезно? Стоит ли предпринимать какие-либо меры, или же эти страхи сами исчезнут со временем?
Пожалуй, нет человека на Земле, который бы не знал, что такое страх. Страх присущ природе падшего человека, которая инстинктивно боится угрозы извне. Теме страха посвящены многочисленные научные исследования. Есть и богословское суждение по этому поводу.
Что же такое страх? Психологическая литература именует страх эмоцией, возникающей в ситуациях угрозы индивида . Если, скажем, боль представляет собой следствие реального воздействия каких-то опасных факторов, то страх возникает при их предвосхищении. Страх имеет много оттенков или степеней: опасение, боязнь, испуг, ужас. Если источник опасности является неопределенным, то в этом случае говорят о тревоге. Неадекватные реакции страха именуются фобиями .
Бывают страхи от малодушия, трусости. Трусость можно, к сожалению, и привить. Если, скажем, ребенку каждые пять минут говорить примерно следующее: «не трогай», «не залезай», «не подходи».
Ни в коем случае нельзя, с целью наказания, запирать детей в темной комнате или чулане. А также пугать детей «злым дядей» или еще кем-то, грозить, что «передадим тебя другим родителям» или «будешь жить на улице» и тому подобное. Кроме страха ничего эти псевдопедагогические приемы не принесут.
Психологи выделяют и так называемые родительские страхи , которые «перекочевывают» от родителей к детям. Это, например, боязнь высоты, мышей, собак, тараканов и многое другое. Перечень этот можно продолжать и продолжать. Так вот эти устойчивые страхи впоследствии нередко можно обнаружить и у детей. Различают страх ситуативный , который возникает в момент угрозы, опасности, и личностный , возникновение которого связывают с особенностями характера.
Говоря о детских страхах, можно выделить даже некоторую закономерность или этапность.
Основное время для страхов - ночь. Поэтому очень важно, чтобы сон ребенка был крепким и спокойным. Перед отходом ко сну некоторое время побудьте рядом с ним, перекрестите и благословите на сон грядущий. Говорите негромко, ласково, спокойно. Спойте колыбельную или расскажите что-нибудь интересное и полезное. Обнимите его, поцелуйте, сделайте ему уютное «гнездышко», позвольте ему взять с собой в кроватку любимую игрушку.
Если в течение дня были какие-то недомолвки, если вы наказывали ребенка, то надо объяснить, за что он был наказан, все простить. Словом, к вечеру ситуация должна быть разрешена.
Православные родители обучают своих детей молитве, крестному знамению, и малыш не ляжет спать, пока не перекрестится. Он знает, что он защищен, что он не один: с ним Господь, Пресвятая Богородица, Ангел-хранитель; сонм святых молится за него, за маму, папу и за всех православных христиан. Божие и родительское благословение защитят его.
Что посоветовать родителям, чьи дети апатичны, или наоборот, чрезмерно перевозбуждены? Как помочь ребенку, подростку обрести душевное равновесие и как можно дольше сохранить душевное здоровье?
Начать нужно с самого простого и, одновременно, очень значимого - режима дня. Если он совсем никак не обозначен, то ребенок, да и подросток, будут, несомненно, от этого страдать. Неразбериха, беспорядок, бессистемность всегда чреваты различными проблемами. Отсутствие режима часто приводит к праздности, незнанию чем заняться, что делать. Одна из главных «болезней» подрастающего поколения - безволие, волевые расстройства. Режим организовывает личность.
Родителям и детям в этом случае я привожу в пример жизнь в монастыре. Монастырский устав совсем не оставляет времени для праздности. Молитва, послушания, труд, изучение творений святых отцов.
Попутно добавлю, что деткам, в особенности городским, не хватает движения, свежего воздуха. Зато в преизбытке напряжение: психоэмоциональное, информационное. Одно телевидение чего стоит.
Для себя я давно сделал такой вывод: нервные родители - нервные дети. Счастливых семей, увы, немного, а вот проблемных хоть отбавляй. Ссоры и конфликты родителей, постоянные «выяснения отношений», безусловно, невротизируют ребенка. Во время консультации я всегда говорю таким родителям, что их дом может стать раем для детей, а может стать и адом. Вот и выбирайте, что лучше.
В качестве лечебно-профилактических рекомендаций невротических расстройств у детей можно предложить использование ванн с добавлением морской соли, хвойных экстрактов. Целесообразен прием витаминных препаратов. А вот потребление возбуждающих напитков (чай, какао, кофе и др.) следует ограничить. Немаловажную роль играет посильный физический труд, закаливание ребенка, достаточное его пребывание на свежем воздухе. Хороши походы, поездки за город на природу, особенно всей семьей.
Очень важное значение имеют спокойные, теплые отношения всех членов семьи друг к другу и, конечно, к ребенку, что создаст в доме атмосферу любви. Необходимо закаливать волю ребенка, приучать его к труду, обучать терпеть невзгоды, скорби, болезни. Воспитание - это прежде всего, любовь и достойный пример. И самое главное - быть всегда со Христом. Тогда ребенок вырастет нравственно здоровой личностью.
беседовала Полина Мельникова
Аутизм не может быть от стресса или прививки
От стресса и прививки аутизм не возникает
– Кто может поставить диагноз “аутизм”?
– В России этим занимаются психиатры. А в других странах занимаются те, кто это умеет делать – педиатр, клинический психолог или психиатр, если он имеет подготовку в диагностике нарушения развития. У нас же учат только психиатров заниматься диагностикой нарушения развития у детей.
– Если аутизм – не болезнь, тогда это следствие чего-то?
– Мы точно знаем, что это не из-за воспитания, не из-за того, что ребенок слишком рано начал играть с гаджетами. Это не проблема стресса или страхов.
– А как же известная история, что мама с папой уехали в отпуск, ребенка с бабушкой оставили, и ребенок потом замолчал?
– Миллион этих историй. Это не про аутизм.
– А что это было? Аутизм всегда был, и именно в это время проявился?
– Каждый конкретный случай надо рассматривать отдельно. Надо еще смотреть, если ли там аутизм или нет. Что значит, говорил? Мне всегда интересно, а что до этого было? «Он у нас мог маму назвать мамой». Человеку 2,5 года. В 2,5 года дети предложения строят! Похоже, что тут именно в этот момент обратили внимание на задержку речи, а не то, что ребенок перестал говорить.
– То есть аутизм не может быть спровоцирован какой-то болезнью или стрессом?
– Нет. Обычно можно проследить те или иные аутистические симптомы с 10-11-13 месяцев. Чаще всего, когда говорят про «спровоцирован», то просто появилось то, что раньше не было заметно. Или стало очевидно, что ребенок не развивается – двигался-двигался, дошел до какого-то плато и встал.
– О прививках научное сообщество уже давно перестало спорить: вакцины не вызывают аутизма, не вызывают нарушения развития.
Когда ты не знаешь причину, ты начинаешь ее искать. Обычно люди очень плохо оценивают риски от бездействия. Не привить – это бездействие. Привить – это действие, а люди склонны всегда винить себя за действие, а не за бездействие.
– Можете назвать наиболее яркие симптомы аутизма?
– Самый классический симптом аутизма – это реакция на имя. Имя – это не просто слово, это приглашение в общение. Когда дети в 10 месяцев начинают поворачивать голову, когда их зовут, единственная причина, почему они начинают это делать, в том, что им дико интересно, что родители хотят им показать, сказать. Их инстинктивно влечет к взаимодействию с родителями.
Суть аутизма – это когда взрослый зовет, а ребенок голову не поворачивает.
Не потому что ему не интересно, а потому что он не привык обращать на это внимание, потому что нет у него мотивации на то, чтобы это изучать.
Аутизм – не болезнь и не одаренность
– Что вас особенно удивляет в людях с аутизмом?
– Знаете, меня в последнее время в связи с аутизмом удивляет только одно – насколько важно для развития людей эффективное социальное взаимодействие. Когда я вижу людей с аутизмом, я вижу искаженное, замедленное и малоэффективное развитие, огромнейшее количество дефицита, недоумения, неспособности решать свои жизненные потребности. Я диву даюсь, насколько люди без нарушений развития сложно устроены благодаря этому социальному взаимодействию, которое у них эффективно. Вот, что меня поражает.
Казалось бы, что такое социальное взаимодействие? Это, оказывается, важнейшая вещь, которая имеет на нас глубочайшее влияние, на всю нашу жизнь. Это удивительно, как много человек значит для другого человека.
Вот пример, чем отличается работа мозга обычного человека и аутиста.
В ролике видны светящиеся точки, которые двигаются в определенном порядке, но наш мозг устроен так, что замечает в движении этих точек какой-то паттерн и даже угадывает из него, что, например, человек подпрыгивает или забирается куда-то. Наш мозг умеет очень хорошо находить такого рода закономерности и последовательности в окружающем мире. Это как люди видят всевозможные образы в облаках.
У нашего мозга не просто получается это делать очень хорошо, он еще и очень любит это делать, он любит находить в мире социальное, его исследовать, задумываться о нем, изучать, разглядывать. Наш мозг очень-очень социальный.
Аутизм – нарушение этого процесса, когда социальный мир интересует человека меньше, увлекает меньше. Если у ребенка это происходит с самого раннего возраста, то те навыки, которые у него должны получиться в процессе взаимодействия, формируются гораздо позже и медленнее.
Это не тест, это иллюстрация того, как работает мозг. Аутисты могут угадывать все эти движения и в них хорошо разбираться, но они делают это как-то по-другому, не так, как люди без аутизма. Они плохо умеют находить и отличать социальные сигналы в окружающем мире.
– Аутизм – все же болезнь?
– Есть такое понятие «нарушение развития». Это врожденная проблема, когда ребенку трудно приобретать различные умения. Аутизм – это нарушение развития, это не болезнь. ДЦП тоже можно отнести к нарушениям развития, и умственную отсталость. Расстройство развития речи и языка и синдром дефицита внимания и гиперактивность – это нарушения развития.
При аутизме нарушается развитие социально-коммуникативной сферы. Неверно рассуждать про аутизм не с позиции нарушения развития, а с позиции болезни или какой-то особенной одаренности.
– Но ведь один из видов аутизма – синдром Аспергера – это именно одаренность, разве нет ?
– Я придерживаюсь позиции и готов это обосновать, что нет разных видов аутизма, просто одна и та же проблема по-разному проявляется у разных людей.
Деление на отдельные виды аутизма – типичный, синдром Аспергера, синдром Каннера, детский аутизм и так далее, уже устаревшее. В европейской классификации это еще есть, в американской уже нет. Это деление плохое, потому что там очень размытые, нечеткие границы. Например, если взять критерии синдрома Аспергера, которые есть сейчас, то дети, которых описал Ганс Аспергер, не получили бы этот диагноз, а получили бы диагноз детский аутизм.
Лучше говорить – расстройство аутистического спектра. Можно уточнить про выраженность симптомов – с большой выраженностью, с малой выраженностью, средней выраженностью или с нарушением интеллекта, или, например, с савант-навыками. Это не значит, что это какая-то особенная форма аутизма, это обычное расстройство аутистического спектра плюс савант-навык.
Не смотрят в глаза, не понимают юмор – мифы об аутизме
– Говорят, аутисты не смотрят в глаза.
– Это не так. Есть те, которые смотрят, есть те, которые не смотрят. Всем трудно дается социальное взаимодействие. У некоторых аутистов такой взгляд – он прям пялится. И это проявление той же самой проблемы нарушения социального взаимодействия, но с обратной стороны.
– Отсутствия чувства юмора у аутистов – это тоже миф?
– Это как часть дефицита социальной и эмоциональной взаимности. Это проблема правильного реагирования на социальное взаимодействие, с другой стороны, это одна из частей социальной слабости, потому что юмор – это социальная вещь, он понятен только в контексте взаимодействия с другими людьми. Но при этом, конечно, есть люди с аутизмом с прекрасным чувством юмора.
– Аутист без нарушения интеллекта способен так сориентироваться и адаптироваться, чтобы во взрослом возрасте почти не отличаться от нормы?
– Да, ему было бы проще в своей жизни, в своих коммуникациях с другими людьми, он много чего сделал бы, но человеком с аутизмом не перестал бы быть.
– Это что значит – он всегда с людьми будет общаться через усилие?
– Один вариант, да. Или не через усилие, но неуклюже – перебивать, не смотреть на других людей во время беседы, не очень понимать шутки; или хорошо это делать с одним человеком, но очень теряться в общении с компанией.
– Он все-таки может с кем-то сблизиться?
– Да, конечно. Тут очень большое разнообразие. Смотрели сериал «Теория большого взрыва»? Создатели отрицают, что главный герой – человеком с аутизмом, но ведет он себя как человеком с аутизмом. Там интересно показано, что он выстраивает отношения с людьми не так, как обычно. И в сериале половина шуток связана с тем, что герой социально неуклюжий и не очень понимает сарказма. Он пытается на протяжении всего сериала понять, что такое сарказм. При этом он очень любящий и заботливый человек.
Кадр из сериала “Теория большого взрыва”
Ребенок с аутизмом живет не в своем, а в нашем мире
– Ребенок с аутизмом живет в каком-то своем мире – может, ему там комфортно, почему его надо выводить в обычный мир?
– Нет, он не живет в своем мире. Он живет в нашем мире, в котором есть его папа и мама, есть его игрушки, есть дети, которые его окружают. В этом мире есть детские садики, школы и так далее. Аутизм – это не когда ты живешь в своем мире. Это когда ты живешь в этом мире, но не умеешь с ним взаимодействовать.
– То есть, ему надо помогать?
– Конечно, когда у ребенка не формируются навыки, которые будут ему позволять с этим миром взаимодействовать. В частности, самый банальный навык – это речь. Когда ребенок хочет что-то объяснить, рассказать, попросить, в конце концов, шоколадку или сделать потише звук, то если у него аутизм, ему будет сложнее это сделать. Из-за этого он начинает орать, бить себя по голове или убегать.
Люди с аутизмом производят впечатление, что они живут в своем мире, но это в первую очередь, потому что они не умеют жить во внешнем мире. Им не хватает навыков, чтобы вступать в контакты. Их мир, на самом деле, точно такой же, как у обычных людей.
– Если родители быстро включились, все поняли, нашли прекрасных специалистов, у них есть достаточно возможностей, для того чтобы все это реализовать, то насколько возможно довести ребенка до нормы?
– Будет развитие, это происходит у 9 из 10, с одной стороны. С другой стороны, мы не знаем окончательной точки этого развития. У некоторых оно никогда не останавливается и движется очень активно. Некоторые медленно-медленно подходят к своему потолку и двигаться дальше не могут.
– Заранее это понять совершенно невозможно?
– В два, в три, в четыре года никак.
– Пубертат здесь как влияет? Всегда бывают осложнения в этом возрасте?
– Не обязательно. Пубертат – это просто один из жизненных кризисов, один из важных периодов, серьезный и интенсивный. Как у любого кризиса, у него есть хорошие стороны и плохие. У кого-то это связано с замечательными улучшениями в развитии организованности и внимательности, с прорывами в социальных навыках, потому что когда появляется желание подружиться с девочкой, мальчик начинает мыться и следить за своим внешним видом. У некоторых могут возникать проблемы эмоциональной регуляции.
– Какие могут быть последствия, если ребенка с аутизмом не развивать?
– Это правильнее всего понять с точки зрения человеческих терминов, нежели медицинских. Очень тяжело жить, когда ты 30-летний мужик с навыками коммуникации 1,5-летнего, с желаниями 17-летнего, с силой 20-летнего и с навыками быта, как у 4-летнего. Ты заперт сам в себе, и ты не можешь объясняться с другими.
Ты хочешь жить, гулять, ты хочешь поехать к бабушке. Тебе 30 лет, ты бабушку давно не видел, ты ее безумно любишь, но ты не можешь поехать к ней без папы и мамы. Это, конечно, кризис для человека, в итоге это приводит к срывам или депрессиям.
Когда не помогают, тогда человек очень и очень плохо развит, ему очень и очень тяжело. И окружающим вокруг него тоже тяжело.
Терапия – не дрессура
– Если ребенок с аутизмом начинает проявлять агрессию, возможно ему помочь?
– Есть технологии, которые могут отучить его от этого и заменить это поведение на правильное, на социально уместное. У моей знакомой – замечательного поведенческого аналитика – есть несколько интересных случаев такого рода поведения.
Например, она работала с молодым человеком с расстройством аутистического спектра, у которого было очень сложное поведение: он не сотрудничал совершенно со взрослыми, наоборот, постоянно стремился к тому, чтобы контролировать и управлять взрослыми, на улице он мог подойти к любому человеку и забраться к нему в личные вещи, карманы и сумки, достать оттуда предметы. Остановить его было почти невозможно. Из-за этого поведения он несколько лет не выходил из дома, квартира была поделена на две части.
В первую очередь специалисты установили над его поведением руководящий контроль, то есть учили сотрудничать, при необходимости в защитных целях, и в соответствии с определенными правилами применяя физическую блокировку. Когда контроль стал лучше, то с мальчиком стали использовать поведенческие договоры, когда за выполнение определенных действий он получал доступ к чему-то очень приятному.
Этим приятным – мотивационным стимулом – для мальчика стали как раз наполненные чем-то сумки, позже ему позволяли проверять карманы у других людей, рвать журналы, изучать определенные брошюры, которые ему нравились.
Все это прятали до тех пор, пока мальчик не выполнит определенных условий, и давали ему награды, когда эти условия были выполнены. Так мальчика учили самоконтролю. Конечно, в начале это было очень сложно и выстраивалось как раз поведенческими специалистами, которые буквально жили с мальчиком в течение недели.
Замечательно в этой истории то, что семья смогла активно включиться в эту работу и ее поддержать, и сейчас молодой человек спокойно выходит на улицу, путешествует с родителями. Это пример использования таких технологий.
– Возникает ассоциация, что ребенка как щенка воспитывают, нужные рефлексы вырабатывают.
– Нет. Все-таки щенков, когда мы их дрессируем, мы учим делать неестественные для них вещи – мы их учим писать в лоток. Какое животное в мире писает в лоток? Никакое. Животные писают на дерево или под куст, куда им удобно, и дальше идут.
Людей мы учим делать то, что они должны делать – это никакая не дрессура, это терапия. Другое дело, что с теми, кому сложно понять, что от них хотят, мы долго работаем. Мы активно их хвалим и поощряем за то, что у них получается. Это обучение тому, чему они должны были сами научиться уже давным-давно.
– И когда такой ребенок начинает обучение, он может даже и не догадываться о том, что с ним что-то не так? И потом, когда у него получается, наверное, ему хорошо?
– Праздник, конечно. Вот тот молодой человек с сумками – он вышел из дома. Раньше из-за того, что он бегал, отнимал сумки, его запирали дома, и он света белого не видел. А тут он идет как человек, со всеми рядом – и возникает огромное чувство собственного достоинства.
Главное и второстепенное
– Есть какие-то аутичные черты, которые бывают у нейротипичного ребенка в довольно явном виде? Родителям надо насторожиться или это обычное явление?
– Там, знаете, какая штука есть? У человека с аутизмом с большой вероятностью есть все проблемы, которые могут быть у людей: тревожность, плохое настроение, проблемы поведения, проблемы учебы, проблемы внимания, повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и так далее. Но это не специфичные проблемы, они могут быть абсолютно у любого человека, но с большей вероятностью будут у человека с аутизмом.
Часто люди с аутизмом имеют особенную сенсорную чувствительность – боль не чувствуют, а горячее чувствуют. Но то же самое может быть у человека без аутизма или с другими нейропсихиатрическими диагнозами.
Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com
Еще знаете, какая тема бывает? Если мы видим 4-х летнего ребенка с обычным развитием, и он знает алфавит и цифры, мы вообще не удивимся. Ну, молодец, очень хорошо, ну, знает цифры, умничка будет. Мы забудем через 30 минут, что он эти цифры знает. Но если мы увидим ребенка, который не может говорить и при этом знает алфавит и цифры, о, скажем, это круто! Часто эти достижения выглядят глобальными на фоне отсутствия речи.
Та же самая история со звуковой чувствительностью. Если мы видим ребенка, который боится громких звуков и открытого пространства, но он совершенно нормально развит, ходит в детский садик, мы вообще не обратим на это внимание – вот необычно, как интересно. А если мы видим то же самое у человека, который не говорит, не понимает, мы начинаем этому явлению придавать очень много внимания, как будто это что-то важное. На самом деле, важно именно то, что он не говорит, не понимает, что с ним нельзя договориться.
Мне нравится такая метафора: если посередине леса вырубить просеку, то на ней сначала начнут расти деревья, кустарники, трава, но потом вырастут те же самые большие деревья, которые вокруг просеки, и все другие деревца, кустарники, травы погибнут или не разрастутся. Но если вырубить просеку и сделать так, чтобы соседние большие деревья там не вырастали, то там вырастет все, что угодно, и все это будет заметно только потому, что там не выросли эти большие деревья.
То же самое с социальным взаимодействием и коммуникацией. Когда хорошего и эффективного социального взаимодействия нет, коммуникации нет, становится заметно все: хорошая память на цифры, замечательная память на даты рождения, например. Мы никогда не придали бы этому большого значения, если бы человек вел себя обычным образом. Но он себя так не ведет, и мы замечаем эти вещи.
Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.
Меня зовут Энн. Никто не скажет что у меня «легкий аутизм», но это совсем не мешает мне наслаждаться жизнью и быть христианкой.
Многие думают, что аутичные люди не могут понять Бога. Другие считают, что мы не можем посещать церковь. Для меня же очень важна моя христианская вера, а то, что я являюсь частью церкви, доставляет мне огромное удовольствие.
Как я верю? Я обычная прихожанка замечательного храма, который принадлежит церкви Англии, и еще я помогала создать Методистскую церковную группу для инвалидов. Я не очень хорошо понимаю всякие технические штуки, касающиеся веры, потому что я мысли картинками, а не словами. Если я не могу представить, как что-то выглядит, то я не могу этого понять. Я получаю больше информации и эмоций не через слова, а через изображения, текстуры, прикосновения.
Я чувствую мир не так, как его чувствует большинство людей. Я могу видеть, слышать, чувствовать запахи и ощущать вкус более ярко чем другие, мне сложно отфильтровать свои ощущения. Это одновременно плохо и хорошо. Во время службы я могу увидеть больше таинственности и красоты в изображениях, музыке и текстуре разных окружающих меня вещей. Но если я буду находиться там слишком долго, у меня может начаться перегрузка, особенно если вокруг слишком много деталей, которые привлекают внимание. В конечном итоге я буду вымотанной и запутаюсь в том, что происходит. Мне сложно уследить за соблюдением этого баланса, но это того стоит.
Откуда я знаю о Боге и об Иисусе? Для меня огромное значение имеют Евангелия. Мне важно читать о том, что Иисус завещал нам делать и о том, что он нам запрещал, хотя я знаю, что люди практически постоянно ошибаются и нарушают эти правила. Иисус сказал, чтобы мы любили Бога и чтобы мы любили друг друга. Для меня это самая важная инструкция. Иисус говорил, что мы должны быть справедливыми, помогать ближним, поддерживать их, когда им нужна эта поддержка. Думаю, многие считают, что у аутистов проблемы с подобными вещами. Тем не менее многих аутистов очень сильно волнует социальная справедливость, им хочется убедится в том, что у всех есть то что им надо. Я всегда этого хотела, даже в самых моих ранних воспоминаниях, когда я жертвовала свои карманные деньги на благотворительность, чем очень удивляла своих родителей.
Я верю что все мы созданы равными, и когда мы смотрим на другого человека, мы смотрим на Иисуса. Относитесь ко всем с тем уважением, которое испытываете к Иисусу. Я пытаюсь так мыслить, и я думаю что это очень важно. Иногда это трудно, особенно когда мы натыкаемся на людей, которые отрицательно относятся к аутизму и к тому, что аутисты могут принести в церковь. Но очень важно любить людей и молиться за них.
Считаю ли я, что аутизм не дает мне следовать верному религиозному пути? Нет, потому что я не думаю, что существует только один правильный путь. Бог создал всех нас, и всем нам он дал свои особенности, которые позволяют нам расти и учиться. Я люблю рассказывать людям о своем отношении к вере, и мне нравится больше узнавать об их религиозном опыте. Некоторые вещи я никогда не понимала так быстро, как понимают их другие люди. Но многие вещи я воспринимаю так, как их не может воспринимать большинство людей. Если мы сможем больше узнать друг о друге, то это может помочь сделать мир прекраснее. Я работаю с группами, которые объясняют нашу веру детям в школах и Юниорских церквях. И мне очень нравится говорить с молодыми людьми на подобные темы.
Как я молюсь? Я просто говорю с Богом. Я воспринимаю Бога как друга. Я болтаю с Иисусом. Я никогда не была полностью уверена в том, кто такой Святой Дух, но это не очень сильно меня волнует. Я думаю, что, наверное, Святой Дух находится везде.
Что может привнести в церковь аутичный человек? То же самое, что и любого другого. Служение Богу. Молитву. Любовь. Дружбу. У нас много навыков, и они проявят себя если только люди позволят нам их использовать. Например, я знаю людей в аутистическом спектре, которые являются отличными викариями, или другими церковными лидерами. Мы можем выполнять в церкви любую работу, а наши способности к пониманию систем и к тому, чтобы обращать внимание на недостающие детали могут быть пригодиться в любой организации.
Бог добр. Даже в тяжелые времена Он помогал мне пройти через все препятствия и находить любовь, поддержку и заботу, в которых я нуждалась, и я никогда не хотела от Него отказаться.
Вопрос читателя:
Здравствуйте. Ребенку 3 года, поставили диагноз аутизм. Прочитала, что больные дети рождаются за грехи. То есть в том, что у меня такой ребенок только моя вина?
Отвечает протоиерей Андрей Ефанов:
Добрый день! На этот вопрос нет ответа, потому что ни Вам, ни мне неизвестны факторы, которые привели к рождению такого ребенка. Помните, в главе 9 Евангелия от Иоанна Господь исцелил слепого от рождения человека? Ученики спрашивали Христа, кто согрешил, он или родители его, что он родился слепым? А Господь им ответил, что он родился таким, что на нем явились дела Божии. То есть возможно, что он родился не почему-то, а для чего-то именно таким. Вы, конечно, учтите какие-то свои ошибки в прошлом, займитесь свои здоровьем, чтобы и самой быть здоровой, и дети, если еще даст Бог, имели больше шансов родиться здоровыми. Учесть ошибки и следить за собой – это очень полезно и нужно. Заметить свои грехи и исповедаться в них – это очень необходимо! Но однозначно считать, что тут Ваша вина, я бы не стал. Скорее я бы посоветовал Вам жить и действовать в предлагаемых обстоятельствах: Господь дал Вам именно такого ребенка. Вопрос – что Вы можете и что должны с ним делать.
Вам очень нужны силы в этой ситуации! И первое место, где Вы можете их черпать – это Церковь. Непременно участвуйте в таинствах церковных – исповедуйтесь, причащайтесь. В Таинствах человеку подается благодать Божия, которая укрепляет его во всех жизненных делах. По возможности старайтесь, чтобы и ребенок причащался. Я знаю, что с этим у детей с аутизмом бывают сложности. Поговорите с врачом и со священником, как Вам можно это устроить. Если же проблем нет и ребенок причащается спокойно – и слава Богу!
Далее, посмотрите, кто может сформировать для Вас круг поддержки, например, родственники, муж, Ваши друзья, друзья мужа. В зависимости от степени аутизма ребенок может или не может общаться с другими детьми. Если может хоть как-то, почему бы не попробовать, чтобы он время от времени вместе с Вами бывал в гостях, играл с другими детьми? Только следите за играми и других деток учите, как общаться с Вашим, какие особенности важно учесть. Думаю, особенно это возможно сделать, если круг знакомых будет церковных – как-то больше понимания и поддержки тут можно найти, да и дети добрее и восприимчивее к чужой беде или к чужим особенностям.
А дальше – советуйтесь с врачами и ищите информацию. Аутизм – это такая сложная и малоизученная вещь… Бог даст, найдется какой-то выход и для Вас, чтобы жизнь была в радость, и для сына. Дерзайте. Крепости Вам и помощи Божией!
Храни Вас Бог!
На заставке: изображение фонда “Выход”, на сайте фонда есть много полезной практической информации об аутизме .
Архив всех вопросов можно найти
2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В Москве уже 23 года существует Центр лечебной педагогики, где помогают особым детям найти свою дорогу в жизни: от диагностики и ранней помощи до получения профессии и интеграции в жизнь общества. Деятельность Центра имеет три направления: лечебно-педагогическая работа с детьми и поддержка их семей, распространение опыта лечебной педагогики и взаимодействие с обществом. Это очень важно, поскольку России по официальной статистике 340 тысяч детей с инвалидностью лишены возможности получать образование, что означает изоляцию и фактически отсутствие будущего и шансов на достойную жизнь. За годы работы Центра более 10 000 детей и их семей получили здесь помощь.
О Центре, его работе, сотрудниках и детях мы побеседовали с педагогами Имой Юрьевной Захаровой и Еленой Владимировной Антоновой .
— Има Юрьевна, какие задачи ставились в 1989 году, когда организовывался Центр? Вы хотели работать с детьми, у которых разной сложности расстройства?
— Центр лечебной педагогики (в первые месяцы – «Детский логопедический центр») начал работу на волне перестройки.
В первый год у нас занимались около тридцати детей. Среди детей с логопедическими проблемами постепенно начали «вкрапливаться» дети с другими нарушениями.
Мы считали важным помочь тем детям, которые к нам обратились и которым больше некуда было пойти. Начали приводить детей с трудностями обучения в школе, с ДЦП, первые аутичные дети у нас появились, и мы поняли, что отказывать не будем никому, а будем пробовать работать. У нас появились разные специалисты - дефектологи, психологи, психиатры, арттерапевты и музыкальные терапевты, массажисты и специалисты по лечебной физкультуре.
В числе детей, обратившихся в Центр за эти годы, есть дети с такими генетическими синдромами, как синдром Дауна, синдром Вильямса, синдром Ретта, синдром ломкой Х-хромосомы (синдром Мартина-Белл) и т.д.; дети с эпилепсией, фенилкетонурией, мукополисахаридозом, микроцефалией, туберозным склерозом и другие.
Сейчас больше половины детей (около 56 %), занимающихся в нашем центре, - дети с расстройствами аутистического спектра. Много детей с множественными нарушениями. Есть дети с поведенческими расстройствами, с различными расстройствами речи.
— Кто стоял у истоков Центра лечебной педагогики, чья это была идея?
В середине 1980-х будущие создатели Центра работали в 6-й детской психиатрической больнице на так называемой логоплощадке, созданной еще в тридцатые годы профессором В.А. Гиляровским для работы с заикающимися дошкольниками. Логоплощадка работала в режиме полустационара – утром ребята приходили на занятия, а вечером возвращались домой. Можно сказать, что это был первый в нашей стране пример комплексной работы с ребенком с проблемами: на логоплощадке работали вместе врачи-психиатры, другие медики, а также педагоги и музыкальные терапевты. Это был в основном очень опытный персонал с большим профессиональным стажем, и хорошие отношения с детьми сложились здесь исторически, как правила внутреннего распорядка. В 1988 году в 6-ю больницу пришел новый главврач, логоплощадку перевели в стационарный режим, а детей предложили отправить в логопедический детский сад.
Но в случаях тяжелых речевых проблем, требующих комплексного воздействия, необходим врач, а в логопедическом саду его нет. В больнице, как правило, нет педагогической системы коррекции, и после закрытия логоплощадки места, где можно было бы объединить и то, и другое, в Москве не осталось. Часть детей, которые занимались на логоплощадке в тот момент, оказались буквально на улице. Несколько специалистов и родителей стали искать выход: должно быть место, где и этим детям могут помочь, чтобы они пошли в обычную школу, «вписались» в обычный социум. Очень хотелось, чтобы это место не было больницей, где во главе угла стоит нозологический принцип, а система важнее, чем ребенок. А главное, у инициативной группы уже были свои идеи о том, каким образом может быть построена наиболее результативная помощь. Так возник Центр.
Начинали работу центра Анна Львовна Битова (с самого начала и по настоящее время – бессменный руководитель Центра), Ирина Ларикова в течение первого года пришла, потом я, Роман Павлович и Мария Сергеевна Дименштейны, Надежда Львовна Моргун, Антонина Андреевна Цыганок и еще много замечательных людей; в общем, сформировалась команда разнопрофильных специалистов.
— В основном мы знаем про аутизм по фильму «Человек Дождя», где главный герой, аутист, боится летать самолетами, должен смотреть телепередачи в одно и то же время, обладает феноменальной памятью. А каковы эти люди в реальной жизни, у всех ли есть подобные черты?
— Они все разные, каждый со своими особенностями, демонстрируют совершенно разное поведение. Аутизм может проявляться как пассивный уход от контакта, безразличие, отсутствие реакции на окружающее. В других случаях возможно активное негативное отношение ребенка к контакту с людьми. Такой ребенок, как правило, склонен к формированию стереотипов, очень болезненно переносит любые изменения в своей жизни. Бывают аутичные дети, которые вроде бы стремятся к общению, но они не в диалоге с миром, а как бы в монологе: что-то рассказывают про себя, много говорят. У них такое нарушение общения - они не чувствуют собеседника, партнера по игре. У некоторых детей может быть очень сильная зависимость от одного человека. В этом случае контакт с внешним миром осуществляется только через этого человека (например, через маму). Ребенок живет в постоянном страхе потери этого человека. Он очень тревожен и пуглив.
Но если с аутичными детьми начинать работать как можно раньше, опираясь на их возможности и учитывая особенности поведения, можно достичь значительных положительных изменений в их эмоциональном развитии: они начинают ориентироваться на людей, подражать их действиям, хотят общаться, стремятся к тактильному контакту, эмоциональной поддержке, завязывают отношения с другими детьми.
Они страшно разные все. Если почитать воспоминания аутичных людей о своей жизни (некоторые из них написали об этом книги), то видно, насколько они разные. Например, Темпл Грэндин (у нее синдромом Аспергера, она автор книги «Отворяя двери надежды») – это высокоэмоциональный человек с развитым образным мышлением, с развитой речью.
А если почитать, например, Ирис Юханссон (Швеция), которая стала социальным работником, в ее книге «Особое детство» описана совсем другая картина аутизма: Ирис в детстве была глубоко аутичным ребенком, без речи и с очень серьезными поведенческими проблемами.
Но все-таки можно выделить нечто общее, что объединяет всех аутичных людей (триада Лорны Винг):
- — качественное ухудшение в сфере социального взаимодействия («одиночество» аутичного человека) вне связи с интеллектуальным развитием;
- — крайне бедный репертуар активности и интересов (стремление к постоянству, сопротивление изменениям в окружающем, сверхинтересы к определенным объектам)
- — качественное ухудшение в сфере речевой и неречевой коммуникации и воображения («отсутствие» символической игры) также вне связи с интеллектуальным развитием.
— Есть ли какие-то особенности в диагностике раннего детского аутизма?
— Есть вещи, которые в раннем детстве, до года, можно увидеть, понять, что что-то не так в плане общения ребенка с окружающими, во взаимодействии, в контактах. В специальной литературе описано, на что нужно смотреть (например, в книге Е.Р. Баенской описаны этапы эмоционального развития ребенка в норме и при нарушениях общения. В принципе, каждого педиатра можно этому обучить. Бывает так, что участковый врач долго не замечает каких-то отклонений в развитии взаимодействия ребенка с миром. Молодой, неопытной маме трудно бывает самой заметить, что ребенок очень тихий, необщительный, не смотрит на нее, не требует ее внимания. Иногда кажется, что это даже хорошо: такой вот спокойный ребенок.
Самое первое, чем мы занимаемся с ребенком, это игротерапия. Почему? Потому что такой ребенок закрыт для контактов с миром, у него очень ограниченная собственная активность, или она очень неустойчивая, или однотипная. Нам нужно выйти с ним на контакт и повысить эту активность, чтобы он более активно исследовал мир. Благодаря игротерапии педагог устанавливает контакт с ребенком и начинает выводить его из состояния «одиночества», формируя избирательность в отношениях, привязанность к педагогу. Постепенно могут добавляться другие занятия, но игротерапия остается основным методом, в том числе она выполняет и диагностические задачи, т.к. на этих занятиях ребенок раскрывается, проявляются его возможности.
— А есть ли какие-нибудь лекарственные методы лечения, которые помогают реабилитировать таких детей?
— Лекарств от аутизма нет. Есть медикаментозные корректоры поведения, которые помогают, если семья совсем не справляется с поведением ребенка. Мы стараемся работать без корректоров поведения, чтобы понять, какая реально у ребенка активность, в чем его проблемы, особенно с маленькими детьми лучше работать без лекарств. Но родители сами принимают решение. Родителям детей с аутизмом иногда предлагают обследовать их в детской психиатрической больнице или даже полечить там какое-то время. Но, например, в московской 6-й больнице у мам редко есть возможность находиться там вместе с детьми. А такому ребенку просто катастрофически тяжело находиться там без поддержки близких. Такая ситуация только усугубляет его проблемы. Для него это огромный стресс, так как мама, как правило, единственная, кто его понимает, его единственная связь с миром. Мы считаем, что это тупиковый путь. В наших больницах, к сожалению, есть проблемы и с лекарственными ресурсами: далеко не самые последние разработки фармакологии использует наша медицина. Часто используется то, что уже давно устарело. Есть проблема и с человеческим ресурсом - кадровая проблема.
А у вас как решается проблема кадров?
— Кроме штата всевозможных специалистов, к нам приходят волонтеры из числа студентов или просто людей, которые хотят посвятить часть своей жизни детям с проблемами. Если волонтер решает дальше двигаться в направлении работы в Центре, он просит прикрепить его к какому-либо педагогу и становится его учеником. Таким образом, опыт передается «из рук в руки». У нас есть семинары для волонтеров и учеников, где они получают необходимые знания и навыки. Работа с такими детьми - нелегкое дело, но педагоги видят результат, видят реальную отдачу, видят успехи детей, и это очень помогает нам.
— Как Ваш Центр взаимодействует с государством?
— Мы по-разному взаимодействуем с различными государственными ведомствами. Некоторые наши программы финансируются из государственных грантов. Департамент социальной защиты время от времени дает дотации для детей с инвалидностью, то есть частично финансируют курсы занятий с этими детьми. Главная наша форма сотрудничества с Департаментом образования г. Москвы – это создание организаций нового типа: открытие интегративных детских садов, школы Ковчег и др.
В 2006 году по инициативе ЦЛП в Технологическом колледже № 21 были созданы «Особые мастерские» для молодых людей с нарушениями умственного и психического развития. Это было первое в России подразделение такого рода в государственном учреждении профессионального образования.
Мы проводим обучение специалистов из других организаций, это платные курсы и семинары, за счет этого, в том числе, появляются средства на развитие Центра и на его деятельность. Мы не государственный центр. Нам постоянно приходится искать средства на зарплату сотрудников, аренду помещения, коммунальные платежи. Удивительно, как может наш Центр существовать такое длительное время без постоянной государственной поддержки. Это настоящее чудо.
— Елена Владимировна, с чем связано возникновение раннего детского аутизма, в чем причины?
— Есть много разных теорий происхождения аутизма: биологических, психологических и др. Гипотез много, но какой-либо одной причины, которая бы объясняла все варианты развития по аутистическому типу, не выявлено. Бывает так, что до двух-трех лет ребенок развивается нормально, а потом что-то происходит, какая-то «поломка», изменение. Случается, что это начинается как реакция на какую-то прививку, или перенесенную болезнь, или стрессовую ситуацию. На расставание с мамой иногда так реагируют дети. При этом может уходить речь, распадаются навыки, ребенок перестает реагировать на окружающих. А иногда с самого начала развитие идет искаженно, и причины этого неясны. Мы часто говорим, что мы работаем не с диагнозом, а с ребенком, его личностью. Стараемся пробудить активность ребенка и заинтересовать миром людей.
— Какие существуют методы лечения?
— В данном случае говорить о «методах лечения» не совсем корректно, скорее можно говорить о методах обучения, воспитания, коррекции. Правильно организованные занятия для таких детей и являются лечением, в этом – смысл лечебной педагогики. Мы учим ребенка жить в нашем мире, а не изменяем мир под него - это важное отличие, на мой взгляд, от других существующих методик работы с аутичными детьми.
— Можно ли какими-то методами излечить аутизм совсем?
В результате работы с ребенком нередко бывает, что он адаптируется в жизни, при этом остается весьма своеобразным. Но ведь существует много своеобразных людей, у которых никогда аутизма не было. Так что на это можно смотреть по-разному.
— Когда к вам приходит мама с ребенком, каков ваш план действий, как определяется характер занятий с ним?
— Существует первичная консультация, на которой с ребенком знакомятся два специалиста: один разговаривает с мамой, другой в это время играет с ребенком, наблюдает за ним. После этого определяется его дальнейший путь. Мы можем рекомендовать какие-то другие центры: для некоторых детей (например, детей с синдромом Дауна) в Москве появились замечательные места для занятий. Если совместно с родителями принимается решение о занятиях у нас, то ребенок, как правило, начинает заниматься индивидуально. Сначала педагог устанавливает эмоциональный контакт с ребенком, между ними возникают доверительные отношения. Продолжительность таких занятий различна для разных детей: от месяца до года. Есть дети, которые занимаются индивидуально в течение года, и пока мы не можем их вводить в группу, потому что они еще не адаптировались. Мы можем добавить еще другие индивидуальные занятия, например, музыкальную терапию, если нужно - логопеда, дефектолога или двигательного терапевта. Когда ребенок достаточно подготовлен, можно вводить занятия в мини-группе.
Дальше, поскольку мы ориентированы на подготовку к школе, мы предлагаем групповые занятия как модель социума. Во время занятий с детьми параллельно проводятся занятия с родителями, так называемые «родительские группы». Мы стараемся осуществлять всевозможную поддержку родителей: психологическую, информационную, юридическую, обсуждаем вопросы обучения и воспитания детей, проблемы детско-родительских отношений. Родительские группы - это еще и группы самоподдержки, где мамы и папы помогают друг другу тем, что делятся своим опытом, своими переживаниями.
— Есть ли при вашем Центре школа для детей с нарушениями развития?
— Непосредственно при Центре школы нет, Центр готовит детей к школе, делает возможным их последующее обучение. Бывает так: из нашего Центра выпускается группа детей, а школы подходящей для этих детей нет. Тогда мы предлагаем, например, такой вариант - родители и педагоги идут в обычную школу и предлагают создать класс для наших выпускников. В таких случаях с детьми работает наш педагог, или школа готовит своего педагога для работы с таким классом. Скажем, в школе № 169 есть уже несколько классов, где работают наши педагоги. Это экспериментальная площадка МИОО (Московского института открытого образования). Возможно, что кто-то из этих детей в средней и старшей школе сможет уже учиться в обычных классах, мы на это надеемся. Сотрудниками Центра вместе с родительской ассоциацией «Дорога в мир» была создана школа для детей с множественными нарушениями, они сейчас работают как группа в рамках государственного центра психолого-медико-социального сопровождения. Такого рода примеров можно привести много.
— Как возникла идея создания летнего лагеря, куда родители с детьми и педагоги выезжают и живут вместе на природе в палатках? В чем цель такого направления вашей деятельности?
— С 1997 года мы начали каждым летом на 2-3 недели выезжать в лес, жили в палатках, готовили на костре, пели до утра песни. Основатели центра сами любили ходить в походы и предложили это родителям. И так было достаточно долго, до 2003 года. Сейчас у нас есть стационарный лагерь на Валдае, куда педагоги с детьми и родителями продолжают ездить каждый год.
— А во время отдыха в лагере продолжаются образовательные занятия?
— Да, но несколько по-другому. Мы считаем, что в лагере терапевтичным является само совместное проживание в новых, непривычных условиях. Это достаточно напряженные дни не только для детей, но и для их родителей, многие из которых никогда не ходили в походы и отдыхали только у моря. Для них это в некотором смысле «экстрим», происходит своеобразная мобилизация: и физических и в первую очередь душевных сил. У многих детей происходят очень сильные изменения именно в лагере. Например, часто дети начинают есть то, от чего раньше категорически отказывались. Есть общие, совместные трапезы в определенное время, и мы просим родителей не подкармливать детей в промежутках между ними в палатках.
В лагере легче установить партнерские отношения между педагогами и родителями. Мы все вместе дежурим на кухне, у нас принципиально нет профессионального повара. Бригаду, которая состоит из родителей, педагогов, братьев и сестер наших воспитанников, часто возглавляет чья-нибудь мама и ей все подчиняются, даже начальник смены.
— У вас есть проект «социальная деревня «Данилково»», в которой могли бы жить ваши выросшие воспитанники. Как он появился, зачем нужны такие деревни?
— Во всем цивилизованном мире давно уже отказались от системы интернатов тюремного типа, которые, к сожалению, все еще существуют в нашей стране – без обучения, без подлинных человеческих привязанностей, без шансов выбраться оттуда в «большой мир». Все эффективные формы проживания людей с ограниченными возможностями моделируют либо семью, либо общину (большую семью) – как в городах, так и в сельской местности. Это могут быть квартиры, где ребятам помогают жить и справляться с хозяйством социальные педагоги. Или поселения, в которых жизнь построена по общинному типу. Это знаменитые «Ковчеги» Жана Ванье, деревни «Кэмпхилл» и др. В России также существует 4 таких поселения - «Светлана» в Ленинградской области, еще два в Иркутской области и одно в Бурятии. Наш проект пока находится на начальном этапе – есть небольшой кусочек земли, есть архитектурная концепция, зарегистрирован фонд «Жизненный путь», и есть маленькая инициативная группа энтузиастов. Мы считаем, что каждый человек имеет право на достойную жизнь, каждый человек – это личность, и мы надеемся в проекте социальной деревни реализовать эти убеждения.
— А у нашего государства существует только одна модель - интернат?
— К сожалению, пока да. У меня самой есть опыт работы в государственном учреждении – называлось оно «Учреждение интернатного типа», мне есть с чем сравнивать. Там происходит что-то непонятное – хорошие, добрые люди, попав в такое место, становятся в лучшем случае равнодушными, часто жестокими, злыми, теряют человеческое лицо. Система довлеет над людьми, работающими там.
— А государственные органы не предлагали выделить землю, хотя бы в безвозмездную аренду, для таких поселений?
— В нашем случае нет. Но наш проект реализуется в сотрудничестве с министерством социальной защиты Московской области. Достигнута договоренность о том, что министерство будет участвовать в финансировании деревни на основе договора социального заказа. Также мы надеемся, что функционирование социальной деревни будет осуществляться при финансировании медицинской, социальной и психолого-педагогической служб соответствующими государственными структурами, при финансовой поддержке коммерческих и благотворительных структур.
— Как Вы лично выбрали эту специальность?
— Это произошло случайно, я пришла в ЦЛП на консультацию со своим сыном, когда ему было пять лет. Мы услышали по радио, что есть такое место, и решили обратиться сюда, поскольку у сына были проблемы в логопедическом саду: там жаловались на его поведение. Скорее всего, у него был синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), тогда, правда, такого диагноза еще не было, мне просто говорили: «У вас расторможенный ребенок, он нам мешает!». Когда мы пришли в центр, мне сказали: «У вас отличный ребенок!» Нам так понравилось здесь, что мы уже не смогли уйти. Через некоторое время я стала работать здесь, пошла учиться, получило второе, специальное образование. Сын вырос и уже закончил институт, педагогический.
— А Ваши ученики когда-нибудь удивляли Вас: хитрили, что-то забавное делали?
— Таких случаев сколько угодно. Дети хитрят всё время, иногда нас обманывают, например, чтобы чего-то не делать. Каждый день происходит что-то веселое.
