Эпилепсия – заболевание, известное с глубокой древности. Эпилепсия (или, как ее называли в народе, падучая болезнь) является распространенным заболеванием в детском возрасте. Согласно данным статистики, 1% населения страдает этим заболеванием, а среди детской популяции распространенность еще выше.

В течение многих лет эпилепсия считалась неизлечимым заболеванием. В настоящее время в связи с появлением новых лекарственных препаратов считается, что в 60-70% случаев можно достигнуть положительного результата в лечении или полностью избавиться от этой болезни. Кроме того, в настоящее время описано много доброкачественных форм, при которых всегда достигается выздоровление. Но наряду с этим у 20-30% больных обнаруживаются тяжелые злокачественные формы эпилепсии, с которыми не удается справиться. В этом случае припадки у больного повторяются, и, несмотря на все усилия врачей, ребенок может перейти в категорию детей-инвалидов. Как правило, такие тяжелые формы заболевания связаны с врожденными пороками развития головного мозга, а также с тяжелыми врожденными и приобретенными заболеваниями нервной системы. Но все же в целом, прогноз заболевания благоприятный, и во многом он зависит от того, насколько родители осведомлены об этом заболевании, насколько правильно они выполняют рекомендации врачей. От взаимопонимания врача и родителей зависит нередко течение эпилепсии. Поэтому очень важно, чтобы родители детей, страдающих эпилепсией, как можно больше знали об этом заболевании и выступали помощником доктора. Только совместными усилиями можно достичь положительного результата.

Что такое эпилепсия?

К эпилепсии в настоящее время относят заболевание головного мозга, проявляющееся повторными эпилептическими приступами. Необходимо особо подчеркнуть, что эпилепсия не относится к психическим заболеваниям, а относится к заболеваниям головного мозга. Многие родители боятся диагноза эпилепсия, предпочитают скрывать его, считая это заболевание постыдным для себя и окружающих. На самом деле это не так. История знает немало известных имен среди людей, страдающих эпилепсией, - это Македонский, Цезарь, Авиценна, Сократ, Петр Первый, Достоевский, Нобель, и другие. Приступы не были препятствием дляих деятельности. Эпилепсия и сегодня бывает у многих людей и не мешает их полноценной и плодотворной жизни. Предпосылкой этому являются регулярные посещения врача и точное соблюдение медицинских назначений и режима.

Основное проявление заболевание – эпилептические приступы. Однако не все эпилептические приступы являются эпилепсией. У ребенка могут возникнуть эпилептические приступы на фоне температуры, что обозначается как фебрильные припадки, после вакцинации, при тяжелой черепно-мозговой травме. При наличии однократного припадка следует установить его причину и выяснить у врача, возможен ли переход судорог в эпилепсию. У 20% детей судороги возникают однократно и в последующем не трансформируются в эпилепсию. Но у части детей такой переход может произойти. Поэтому ребенок с однократным эпилептическим приступом должен находится под наблюдением врача длительное время.

Каковы возможные причины эпилепсии?

Спектр заболеваний, при кото­рых возможно развитие судорог, крайне разнообразен и включает в себя как генетически обусловленные заболевания, так и последствия различных инфекций, интоксикаций, травм и т. д.

Структура заболеваний, при которых возможно развитие судорожных состояний очень обширна:

  • Врожденные аномалии мозга (церебральные дисгенезии).
  • Внутриутробные инфекции: цитомегалия, токсоплазмоз, сифилис, краснуха, герпес и другие.
  • Хромосомные синдромы: болезнь Дауна и другие.
  • Наследственные дефекты обмена веществ - аминоацидопатии (фенилкетонурия, гиперглицинемия, лейциноз), орга­нические ацидурии и ацидемии, митохондриальные энцефаломиопатии, пероксисомальные болезни, наследственные болезни обмена липидов и углеводов, пиридоксинзависимые су­дороги, недостаточность биотинидазы и другие.
  • Наследственные нейрокожные синдромы - туберозный склероз, нейрофиброматоз и другие.
  • Перинатальные поражения нервной системы: гипоксически-ишемическая энцефалопатия, внутричерепные кровоиз­лияния и другие.
  • Нейроинфекции (менингиты, энцефалиты, менингоэнцефалиты).
  • Общие инфекционные заболевания (грипп, пневмония, острая респираторная инфекция, сепсис и другие).
  • Поствакцинальные судорожные состояния.
  • Черепно-мозговая травма.
  • Метаболические нарушения: гипогликемия, гипокальциемия, гипомагнезиемия, гипербилирубинемия и другие.
  • Токсические воздействия на центральную нервную систе­му - острые отравления окисью углерода, ядовитыми грибами; билирубиновая энцефалопатия, абстинентный синдром, связанный с приемом беременной женщиной наркотических препаратов.
  • Сосудистые заболевания центральной нервной системы (инсульты, аневризмы).
  • Опухоли мозга.

Все указанные выше состояния могут явиться причиной развития судорог и эпилепсии. Поэтому ребенок нуждается в полноценном обследовании в связи с развитием эпилептического припадка и консультации многих специалистов (генетик, инфекционист и другие). Однако спектр необходимого обследования определяет врач-эпилептолог или врач-невролог.

Если в результате обследования удается установить причину судорог, то в этом случае речь идет о симптоматических судорогах или симптоматической эпилепсии. Врач принимает решение о тактике ведения больного в дальнейшем. Но у ряда пациентов определить причину заболевания не удается. В этом случае эти формы заболевания называются идиопатическими (когда основная роль в развитии заболевания отводится наследственной предрасположенности) или криптогенными (когда клинически определяются какие-либо нарушения, а при обследовании ничего не обнаруживается).

Таким образом, найти причину эпилепсии достаточно сложно и требуется немалых усилий со стороны врача и родителей. В настоящее время считается, что развитие эпилепсии в большинстве случаев связано с наследственной предрасположенностью к этому заболеванию, которая реализуется вследствие неблагоприятных воздействий на ребенка, таких как поражение нервной системы во время беременности и родов, влияния перенесенных инфекций, травм, интоксикаций и т.д.. Эти заболевания как бы являются пусковыми для развития эпилепсии, но при этом не являются ее истинной причиной.

Как проявляет себя эпилепсия?

По клиническим проявлениямвсе судорожные пароксиз­мы делятся на генерализованные и парциальные (фокальные).

Генерализованные приступы характеризуются клини­ческими признаками, указывающими на вовлечение в пато­логический процесс обоих полушарий мозга.

При парциальных приступах клинические признаки свидетельствуют о поражении определенной обла­сти или областей одного полушария мозга.

Генерализованные судорожные пароксизмы, в свою очередь, подразделяют­ся на

  • абсансы,
  • миоклонические,
  • клонические,
  • тонические,
  • тонико-клонические и
  • атонические (астатические) приступы.

В большинстве случаев генерализованные приступы протекают с потерей сознания.

Абсансы (ранее назывались «малыми приступами», petit mal) характеризуются внезапным началом и окончанием, полной, но кратковременной (5-15 с) потерей сознания; остановкой взора; прерыванием произвольной двигательной активности.

Миоклонические приступы проявляются в виде внезапных, быстрых сокращений отдельных мышц или мы­шечных групп. Выраженные миоклонические подергивания мышц конечностей или туловища могут иногда приводить к падению больного или выраженному сгибанию тела («салаамовы кивки» или инфантильные спазмы у детей раннего возраста).

Клонические пароксизмы характеризуются повторными ритмичными подергиваниями конечностей, мышц лица или туловища. В течение приступа частота подергиваний уменьшается, тогда как амплитуда сохраняется постоянной.

Типичным для тонических приступов является выраженное непроизвольное мышечное сокращение, фиксирующее конечности в напряженном положении. Обычно наблюдается девиация глаз и головы в одну сторону, и это может сопровождаться поворотом всего тела.

Тонико-клонические приступы , называемые ранее «большими приступами» (grand mal), характеризуются внезапной потерей сознания, нередко падением и вскрикиванием, закатыванием глаз, а также тонической фазой с напряжением мышц всего тела с вытягиванием конечностей и цианозом лица, прикусом языка. Затем наступает клоническая фаза - ритмичные подергивания верхних и нижних конечностей и постприступный сон.

Атонические приступы характеризуются внезапным снижением мышечного тонуса во всем теле или отдельных частях тела, что может сопровождаться падением.

Парциальные пароксизмы подразделяются на простые и сложные.

Простые парциальные приступы протекают при сохранном сознании и могут сопровождаться двигательными (клоническне подергивания мышц лица и конечностей, поворот головы и глаз в сторону, остановка речи), вегетативными (бледность, покраснение лица, рвота, потливость, расширение зрачков) и соматосеисорными (онемение, чувство «ползания мурашек», головокружение, зрительные, слуховые, обонятельные, вкусовые феномены) симптомами.

Основными клиническими проявлениями сложных парциальных пароксизмов являются : полная или частичная потеря сознания, наличие ауры и автоматизмов, а также разнообразных двигательных, сенсорных, психических (иллюзии, галлюцинации, сноподобные состояния, нарушения восприятия) и аффективных (страх, злость и т. д.) симптомов. Под аурой подразумевается часть приступа, предшествующая потере сознания, о которой больной помнит после его восстановления.

Родителям очень важно правильно описать припадок, который возник у ребенка, ведь от этого зависит назначение лечения и, в конечном итоге, исход заболевания.

Детальное описание эпилептического приступа проводится по следующей схеме:

  • поведение больного перед началом приступа;
  • начало приступа (внезапное, постепенное);
  • наличие ауры (предчувствия приступа);
  • время возникновения пароксизма (сон, бодрствование, первые часы после пробуждения и т.д.);
  • течение приступа (положение головы, глаз, движения конечностей, изменение мышечного тонуса, изменение цвета лица, размеров зрачков);
  • наличие стереотипных движений (автоматизмов);
  • состояние сознания в момент приступа;
  • окончание приступа (внезапное, постепенное);
  • продолжительность пароксизма;
  • поведение больного после приступа (спутанность, дезориентация, сон);
  • частота приступов.

Часто родители теряются и не могут точно описать припадок. В этом случае необходимо расспросить всех окружающих, которые видели, как протекал приступ, и эти сведения передать лечащему доктору.

Нередко в процессе заболевания эпилептические припадки могут менять свои проявления, поэтому родителям очень важно фиксировать все непонятные симптомы и во время сообщать об этом врачу.

Какие исследования проводятся при эпилепсии?

Диагноз эпилепсии устанавливается на основании клинической картины – наличие эпилептических припадков. У ряда больных диагноз устанавливается на основании рассказа родителей о том, как протекали приступы. А у части пациентов приходится прибегать к видеозаписи припадков, чтобы удостоверится в правильности диагноза. Поэтому нередко врач просит родителей внимательно понаблюдать за ребенком дома и записать все непонятные с их точки зрения проявления на видеокамеру, чтобы посмотреть их вместе с доктором.

Диагноз эпилепсии также предполагает обязательную запись электроэнцефалограммы (ЭЭГ) . ЭЭГ – это метод регистрации собственной биоэлектрической активности головного мозга больного. Является абсолютно безвредным методом, позволяющим установить правильную форму эпилепсии и контролировать эффективность лечения. ЭЭГ регистрируется в момент бодрствования ребенка, при необходимости запись проводится во время сна, во время приступа или в межприступном периоде.

В настоящее время появились приборы, способные к одномоментной регистрации ЭЭГ и видеозаписи больного. Это позволяет врачу объективно увидеть эпилептические приступы и проанализировать данные ЭЭГ в этот период. Этот метод диагностики называется видео-ЭЭГ-мониторирование. К счастью, этот метод диагностики сейчас стал доступен большинству пациентам. При этом следует подчеркнуть, что видео-ЭЭГ-мониторирование нужно далеко не каждому больному, а лишь в сложных диагностических случаях. В большинстве случаев правильный диагноз удается поставить при анализе данных клиники и данных ЭЭГ-обследования.

Кроме указанных выше нейрофизиологических методов исследования, каждому пациенту с однократным эпилептическим припадком или эпилепсией проводятся нейровизуализационные методы исследования, позволяющие увидеть структуру головного мозга. К этим методам относится компьютерная томография (КТ) и магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга. Указанные выше методы позволяют увидеть опухоли головного мозга, кисты, врожденные аномалии развития и другие структурные изменения, которые могут явиться причиной эпилепсии. При обнаружении очаговых изменений при нейровизуализационном обследовании совместно с нейрохирургом решается вопрос о тактике ведения пациента и возможности нейрохирургического лечения.

Если по данным нейровизуализационного исследования изменения в головном мозге отсутствуют, то это свидетельствует в пользу более доброкачественного течения и благоприятного прогноза эпилепсии.

В ряде случаев приходится проводить и другие методы исследования – биохимические, генетические и т.д., с целью поиска причин эпилепсии. Спектр необходимых методов обследования определяет врач-эпилептолог в каждом конкретном случае.

Лечение эпилепсии

Одним из принципиальных вопросов является вопрос: кто должен лечить больного с судорогами? Как известно, в детской практике родители при возникновении у ребенка судорог обращаются к педиатру, неврологу. Данный врач берет на себя ответственность за судьбу ребенка, принимая решение о лечении. Основное лечение дети с эпилепсией получают в амбулаторных условиях. Высококвалифицированная медицинская помощь больным, нуждающимся в стационарном лечении, осуществляется на базе неврологических отделений детских больниц, где решаются вопросы диагностики и лечения заболевания.

Во многих странах мира эпилептология стала самостоятельной дисциплиной. Соответственно выделена специальность врача-эпилептолога. Врачи-эпилептологи, как правило, работают в противоэпилептических центрах, которые созданы для оказания высоко квалифицированной помощи больным с эпилепсией. Работа центров позволяет создать стандартный подход к диагностике и лечению данной патологии.

Следует сразу же подчеркнуть, что противоэпилептические центры не подменяют работу существующих лечебно-профилактических учреждений, оказывающих помощь больным эпилепсией. Центры координируют деятельность всех звеньев педиатрической и неврологической служб, неврологов детских поликлиник города, по обслуживанию больных эпилепсией и другими судорожными состояниями. На базе противоэпилептических центров оказывается высокоспециализированная консультативная, лечебная и психологическая помощь больным эпилепсией и другими судорожными состояниями, организуется полноценное диагностическое обследование пациентов, решаются вопросы о направлении больных с медикаментознорезистентными формами эпилепсии на лечение в крупные специализированные центры РФ, а также на проведение нейрохирургического лечения.

В условиях противоэпилептического центра оказывается стационарное лечение и обследование, а также консультативная помощь. При этом диагностика заболевания и организация лечебного процесса осуществляется совместно с невропатологом детской поликлиники. С целью уточнения генеза заболевания, его тяжести, особенностей течения и выявления сопутствующей патологии привлекаются специализированные педиатрические службы. В качестве критериев формирования лечебной стратегии больных эпилепсией принимаются рекомендации Всемирной противоэпилептической лиги по диагностике и лечению эпилепсии.

Таким образом, больной находится под наблюдением врача-невролога детской поликлиник совместно с врачом-эпилептологом противоэпилептического центра.

Как проводится лечение эпилепсии?

Лечение эпилепсии проводится только антиэпилептическими препаратами (АЭП)! Все родители должны знать об этом, альтернативных методов лечения заболевания не существует. К альтернативным методам можно отнести лишь нейрохирургическое лечение в особых случаях. Прием лекарств для больного должен стать само собой разумеющейся процедурой.

Лечение единичного приступа противосудорожными препратами не проводится. Назначение антиэпилептических препаратов с целью профилактики не показано! Термины “предэпилепсия” и “профилактическое лечение эпилепсии” в настоящее время не используются и считаются абсурдными.

Лечение АЭП в случае первого эпилептического приступа возможно лишь в редких случаях и должно быть строго аргументировано. О назначении терапии сразу же после первого приступа принимает решение лечащий врач при наличии определенных показаний.

Лечение эпилепсии проводится в соответствии с международными стандартами, представленными ниже.

  1. Лечение эпилепсии начинается после установления точного диагноза, т.е. после повторного непровоцируемого эпилептического приступа.
  2. Лечение назначается в зависимости от формы эпилепсии и от характера приступов.
  3. Начинают лечение с монотерапии (т.е. лечение одним препаратом).
  4. Лечение должно осуществляться применением адекватных возрастных дозировок АЭП.
  5. При неэффективности препарата, он должен быть постепенно отменен и заменен другим.
  6. При неэффективности монотерапии, переходят к политерапии (т.е. сочетанному назначению 2 и даже 3 препаратов).

Цели терапии следующие:

  1. Полное прекращение припадков.
  2. Минимум побочных эффектов при применении терапии.
  3. Улучшить качество жизни больного ребенка.

Подбор АЭП не должен быть эмпирическим. Успех лечения эпилепсии во многом определяется точностью синдромологической диагностики. Лечение назначается в зависимости от формы эпилепсии и от характера приступов. В связи с этим важно правильно определить характер приступов. Приступы должны быть тщательно описаны родителями или представлены доктору в виде видеозаписи.

Принцип монотерапии. Купирование эпилептических приступов должно осуществляться преимущественно одним препаратом. Политерапия, т.е. назначение двух и даже трех препаратов, оправдана только в случае резистентных (не отвечающих на лечение одним препаратом) форм эпилепсии и не более трех АЭП одновременно.

Лечение должно осуществляться применением адекватных возрастных дозировок . АЭП назначаются, начиная с малой дозы, с постепенным увеличением до достижения терапевтического эффекта или появления первых признаков побочных эффектов. При этом определяющим является клиническая эффективность и переносимость препарата.

В случае неэффективности одного препарата, он должен быть постепенно заменен другим АЭП, эффективным при данной форме эпилепсии. Постепенный переход на монотерапию другим АЭП при неэффективности одного из АЭП называется альтернативная монотерапия.

Отмена противосудорожного препарата должна быть постепенной, с обязательным учетом формы эпилепсии и прогноза, возможности возобновления припадков, индивидуальных особенностей пациента.

Отмена АЭП терапии проводится, как правило, не менее чем через 2 – 4 года после полного прекращения припадков. Ведущим является клинический критерий.

При наличии на ЭЭГ эпиактивности в отсутствии приступов в течение 3-х лет отмена антиэпилептической терапии может быть задержана на срок 6 месяцев – 1 год. Если ЭЭГ не нормализуется, АЭП все равно должны быть отменены не позднее 4-х лет полной ремиссии.

При большинстве идиопатических форм эпилепсии отмена препаратов может осуществляться через 2,5 - 3 года ремиссии. При тяжелых резистентных формах (синдром Леннокса – Гасто, симптоматические парциальные эпилепсии), а также при юношеской миоклонической эпилепсии данный период увеличивается до 3 – 4 лет.

При полной терапевтической ремиссии в течение 4-х лет лечение должно быть отменено во всех случаях.

Наличие изменений на ЭЭГ, пубертатный период пациентов не является противопоказанием к отмене АЭП при отсутствии приступов более 4-х лет.

Отмена АЭП при наступлении срока окончания лечения может осуществляться как постепенно в течение 1-12 месяцев, так и одномоментно.

Эпилепсия – это заболевание, требующее неотложной помощи. Поэтому родители должны уметь оказать своему ребенку первую помощь при возникновении эпилептического припадка.

Существуют определенные правила поведения родителей при эпилептическом приступе у ребенка. При возникновении приступа:

  • расстегнуть воротник и освободить от тесной одежды;
  • удалить инородные предметы из полости рта;
  • положить ребенка на спину и повернуть голову на бок;
  • не пытаться разжать челюсти с помощью каких-либо предметов;
  • не давать никаких лекарств и жидкостей через рот;
  • измерить температуру;
  • внимательно наблюдать за течением приступа;
  • находиться возле ребенка до полного прекращения приступа.

Окружающие не должны реагировать на припадок со страхом или возбужденно. В большинстве случаев ребенок не помнит, что с ним было во время припадка, ему совершенно непонятно замешательство окружающих, когда он приходит в сознание.

При возникновении приступа необходимо немедленно вызвать скорую помощь и госпитализировать ребенка в стационар. Если приступ продолжается более 15 минут, это грозный симптом, в этом случае может развиться эпилептический статус – состояние, угрожающее жизни ребенка. Поэтому необходимо как можно быстрее доставить ребенка в стационар для оказания специализированной помощи.

Каждый приступ у ребенка родители должны фиксировать в специальном «Дневнике приступов». В нем отмечается дата, время возникновения припадка, а также подробно описывается характер приступа, в последней графе указывается, какие препараты и в каких дозах получает ребенок. Этот дневник должен хранится в течение всей жизни. Подобный учет приступов позволяет эффективнее проводить терапию данному пациенту. Чтобы не напоминать ребенку о его болезни и не создавать постоянной болезненной доминанты, дневник эпилептических припадков лучше вести родителям.

Семь следующих жизненных правил должны помочь Вам лучше справиться с приступами.

  1. Регулярно посещайте своего лечащего врача.

    2. Ваши визиты к врачу должны быть регулярными. Точно придерживайтесь его указаний.

  2. Тщательно ведите календарь приступов.

    3. Носите его при себе. Он является важным документом для оказания правильной помощи.

  3. Решающим является регулярный прием препаратов.

    4. Любые самостоятельные изменения дозы и пропуски приема препаратов вызывают утяжеление приступов. Всегда имейте запас препаратов. Не принимайте без консультации с лечащим врачом других лекарственных препаратов. Они могут уменьшать действие противоэпилептических препаратов и, вследствие этого, это провоцирует приступы. Контролируйте побочные эффекты лекарств и вовремя сообщайте врачу при их появлении.

  4. Сон должен быть достаточным.

    5. Недосыпания, частые изменения время засыпания и пробуждения, а так же избыточный сон могут усиливать приступы.

  5. Не употребляйте алкоголь.

    6. Алкоголь изменяет действие противоэпилептических препаратов и ухудшает качество сна.

  6. Избегайте ярких мерцающих источников света.

    7. Приступы могут вызываться: испорченными телевизорами; при быстром переходе из темноты в светлое помещение; бликами на поверхности воды; фотоэффектами на дискотеке; некоторыми компьютерными играми.

  7. Не водите автотранспорта, до тех пор, пока не прекратятся приступы. Люди с эпилепсией при наличии приступов не могут водить автомобиль.

Современный подход к проблеме эпилепсии предусматривает решение широкого круга вопросов: воспитание, образование, выбор профессии и трудоустройство, образование и семья. Вот далеко не полный перечень вопросов, тесно связанных с успешным лечением. В последние годы акцент делается на улучшение качества жизни больных эпилепсией, уменьшение их «стигматизации» и дискриминации. Поэтому далее вашему вниманию предоставляются ответы на наиболее часто возникающие вопросы у родителей детей, страдающих эпилепсией.

Как помочь правильному социальному становлению ребенка с эпилептическими приступами?

Предоставьте ребенку как можно больше самостоятельности, поскольку это - фундамент его дальнейшей взрослой жизни. Безусловно, спокойнее, когда ребенок всегда «на глазах», но гораздо важнее вашей самоуспокоенности дать ребенку шанс стать в будущем полноценным человеком, не нуждающемся в постоянной опеке близких. Как здоровые дети самостоятельно познают мир и действуют, исходя из собственного опыта, так же должны познавать мир и дети с эпилепсией, как бы ни было трудно смириться с этим их родителям.

Никогда не следует использовать эпилепсию как повод избежать каких-либо неприятных, или просто нежелательных для вас или ребенка действий. В семье не делайте поблажек ребенку с приступами и не ставьте его в исключительное положение по сравнению с братьями и сестрами. Он точно так же может исполнять поручения по дому - помогать уборке, мыть посуду и т. п. Приступы не должны быть использованы как повод для уклонения от неприятных обязанностей. Иначе, привыкая в детстве к подобным уловкам, ему и в дальнейшем захочется ими воспользоваться в трудных ситуациях, что, в свою очередь, может привести к психическим проблемам, связанным с нежеланием «расставаться» с приступами.

Каким видом спорта можно заниматься?

Спорт является важной и необходимой составляющей в жизни любого человека. Спорт - это возможность широких контактов с другими людьми, возможность почувствовать и оценить собственную силу, ловкость, умение. Кроме того - это значительный шаг в формировании самостоятельности и жизненной активности.

Однако, решение о занятиях тем или иным видом спорта следует принимать, учитывая не столько их положительные аспекты, сколько частоту приступов, время их возникновения и степень опасности в связи с этим самой спортивно дисциплины. При наличии частых приступов нельзя заниматься такими видами спорта, которые сопряжены с опасностью травмы, как например, спортивная гимнастика, акробатика, бокс, борьба, верховая езда, велоспорт, прыжки в воду, подводное плавание, горные лыжи, альпинизм. Если же приступы протекают во сне, либо в момент пробуждения, можно пойти на компромисс и выбрать вид спорта с минимальной степенью риска, например, художественную гимнастику, аэробику, спортивные игры (футбол, волейбол, ручной мяч).

В школе на уроках физического воспитания, если у ребенка нет приступов, можно под наблюдением учителя заниматься физкультурой.

В каких случаях разрешено плавание?

Для людей с эпилепсией занятия плаванием существенно ограничены в силу их несовместимости с вероятными приступами. Возникновение приступа в воде, безусловно, опасно для жизни, но следует отметить, что такое случается довольно редко. При допуске к плаванию человека с эпилепсией необходимо учитывать следующие моменты:

  • нельзя плавать при частых неконтролируемых приступах, общем недомогании или при предчувствии приступа;
  • не рекомендуется плавание в холодной воде;
  • нельзя прыгать в воду с вышки и нырять;
  • необходимо выбирать спокойное время в бассейне и избегать большого скопления людей и различных праздников на воде;
  • желательно иметь ярко окрашенную плавательную шапочку, что облегчает наблюдение за плавающим в воде;
  • занятия плаванием человеку с эпилепсией рекомендуется проводить в паре с другим человеком (т.н. «близнецовый метод») или под чьим-либо наблюдением.

Если наблюдающий не в состоянии оказывать помощь на воде, то предпочтительнее плавать в местах с небольшой глубиной и у края бассейна.

Вредно ли смотреть телевизор?

Просмотр телевизора может вызвать приступы примерно у 1% людей с эпилепсией, обладающих повышенной чувствительностью к действию света. Такие приступы называются фотосенситивными. Если они плохо поддаются лечению, то при просмотре телевизора необходимо соблюдение следующих правил:

  • располагаться не ближе 2-х метров от экрана;
  • отдавать предпочтение меньшим размерам телевизионного экрана;
  • использовать телевизоры с высокой частотой разверстки (100 гц);
  • располагаться во время просмотра так, чтобы уровень глаз не был выше уровня экрана;
  • закрывать один глаз при просмотре калейдоскопических съемок, вспышек, мелькающих картинок, чтобы уменьшить эффект мерцания;
  • использовать для управления телевизором дистанционный пульт.

Можно ли посещать дискотеки?

Большинство молодых людей с эпилептическими приступами могут посещать дискотеки. Обычные цветомузыкальные эффекты для них безопасны. Приступы могут спровоцировать только стробоскопические (часто мерцающие) яркие блики в затемненном помещении у людей с фотосенситивной формой эпилепсии. Вероятность появления приступа напрямую зависит от частоты мелькания и яркости световых эффектов. Кроме того, необходимо помнить, что такие постоянные спутники дискотек, как недосыпание, усталость и алкоголь могут также способствовать возникновению приступов.

Вредны ли для детей с эпилепсией видеоигры?

Хотя большинство специалистов считает, что видеоигры сами по себе не вызывают приступы, однако, те игры, в которых используются контрастные световые эффекты, могут вызывать приступы у людей с повышенной чувствительностью к световым мельканиям. Во время игры должны соблюдаться теже правила, что и при просмотре телевизора, или при работе за дисплеем компьютера.

Опасно ли работать за компьютером?

Предположения о провоцирующем влиянии на приступы работы за компьютером сильно преувеличены. Однако у людей с повышенной чувствительностью к световым мельканиям подобные опасения оправданы, хотя категорическим противопоказанием для работы с компьютером они не являются. При правильно подобранном лечении и соблюдении ряда защитных мер можно не лишать человека удовольствия (или необходимости) работы за компьютером. При этом желательно соблюдение некоторых правил:

  • Расстояние от глаз до экрана монитора должно быть не менее 35 см (для 14-ти дюймовых экранов).
  • Экран монитора должен быть чистым с правильно отрегулированными параметрами изображения.
  • Компьютер должен быть установлен в светлом помещении.
  • Монитор необходимо расположить так, чтобы избежать бликов от окон или других источников света.
  • При выборе монитора отдавать предпочтение стандарту SVGA с частотой разверстки не менее 60 гц.
  • Исключить другие мониторы или телевизоры из поля зрения.
  • Избегать программ, которые используют большую часть экрана в качестве светлого фона, или уменьшить рабочее окно программы с изменением фона окна на менее контрастный (желательно с наличием зеленых тонов).
  • Избегать рассматривать мелкие детали изображения на экране с близкого расстояния.
  • Постараться не работать за компьютером в возбужденном или переутомленном состоянии, при недосыпании или в состоянии алкогольного опьянения.

Следует учитывать, что компьютер может стать важным фактором социального становления человека с эпилептическими приступами. Компьютер дает возможность работы с обучающими и развивающими творческие способности программами, получения интересующей информации, общения со сверстниками и многое другое, без которой трудно представить современную жизнь. Кроме того, умение работать на компьютере все чаще в последние годы является обязательным требованием при приеме на работу.

Можно ли употреблять алкоголь?

Некоторые люди с эпилепсией предпочитают вообще не употреблять алкогольных напитков. Хорошо известно, что алкоголь может провоцировать приступы, но это в значительной степени обусловлено индивидуальной восприимчивостью человека, а также формой эпилепсии. Если человек с приступами полностью адаптирован к полноценной жизни в обществе, то он сможет найти для себя разумное решение проблемы употребления алкоголя. Допустимыми дозами употребления алкоголя в день являются, для мужчин - 2 бокала вина, для женщин -1 бокал.

Можно ли курить?

Курить вредно - это общеизвестно. Прямой связи между курением и возникновением приступов не выявлено. Но существует опасность пожара, если приступ возникнет во время курения без присмотра. Женщины, страдающие эпилепсией, не должны курить во время беременности, чтобы не увеличивать риска (и так достаточно высокого) пороков развития у ребенка.

Какие нарушения поведения могут возникнуть?

Первое место по частоте встречаемости у детей, страдающих эпилепсией, занимают астенические состояния (слабость, утомляемость, снижение работоспособности и т.д.).

На втором месте находятся нарушения поведения.

Следующую группу составляют так называемые аффективные расстройства, т.е. состояния возбуждения.

Перечисленные выше виды расстройств могут сочетаться у одного больного, а могут выступать в качестве единственного проявления.

Более подробно остановимся на нарушениях поведения.

Нарушения поведения у детей с эпилепсией связаны, с одной стороны, с заболеванием, а с другой стороны, обусловлены особенностями воспитания, семьей ребенка. Частые конфликты в семье, отсутствие согласованных действий родителей в воспитании ребенка может привести к нарушениям поведения.

Для ребенка с эпилепсией обычные раздражители могут оказаться сверхсильными и вывести его из равновесия. Нередко даже незначительный повод может привести к неадекватной эмоциональной вспышке. Дети младшего возраста часто капризничают, плачут, а в более старшем возрасте – грубят, иногда совершают разрушительные действия и агрессивные поступки.

Из расстройств поведения чаще всего встречается расторможенность: дети раздражительны, возбуждены, непоседливы, чрезмерно подвижны, ни на минуту не остаются в покое. Все, что находится в поле их зрения, не остается без внимания. Порой трудно понять, что они хотят.

Расторможенность проявляется не только в движениях, но и в речи, желаниях, эмоциях, во всем поведении. Эти нарушения проявляются еще более сильно, когда имеются дефекты воспитания - исполнение всех желаний и прихотей ребенка незамедлительно.

В некоторых случаях расторможенность достигает такой степени, что больных ни на минуту нельзя оставить без присмотра.

Противоположной формой нарушения поведения является гипоактивность. Эти дети малоподвижны. Они с трудом адаптируются к жизни. Даже в простых жизненных ситуациях они оказываются беспомощными.

Может быть вариант контрастного поведения ребенка. В школе больной послушен, а дома - расторможен и деспотичен.

У подростков нарушения поведения могут достигать значительной степени выраженности. В этом случае формируется аномальная личность, эгоистичная, с переоценкой своего «я». Такие подростки требуют от родителей приобретения дорогостоящих модных вещей, хотя сами еще не зарабатывают.

Некоторые из подростков, считающиеся «трудными» дома, в стационаре преображаются, подражают окружающим, выполняют все врачебные назначения.

Другие ведут себя как «трудные» не только дома, но и в школе, в стационаре. Такие дети неуправляемы, конфликтуют по мелочам. Они могут настраивать на свой лад других детей. Их поведение представляет собой результат не столько болезни, сколько распущенности, отсутствия уважительного отношения к другим.

Нарушения поведения иногда развиваются в результате неправильного представления об эпилепсии как неизлечимой болезни.

Например, когда больным говорят, что им всю жизнь предстоит принимать лекарства и строго соблюдать многочисленные ограничения, у них нередко возникает депрессия, т.е. стойкое снижение настроения. Иногда больные отказываются от лечения вообще, что опасно для их жизни. Родители в связи с неправильными представлениями об эпилепсии иногда рисуют мрачную картину будущего своего ребенка, чрезмерно его жалеют и опекают, что также отражается на его поведении.

Нарушения поведения выступают в качестве фактора, осложняющего лечение эпилепсии, усугубляя тем самым ее течение.

Учитывая все вышеизложенное, поведение ребенка во многом определяется родителями. И сформируются нарушения поведения у больного или нет зависит, в первую очередь, от семьи, в которой воспитывается ребенок.

Поэтому родители должны установить доверительные отношения с лечащим врачом ребенка. Они должны четко осознавать, что эпилепсия, такое же заболевание, как и многие другие. Никто из членов семьи не виноват в болезни ребенка.

Совершенно бессмысленно все время жаловаться. Если ребенок заболел, надо сделать все чтобы ему помочь. Не следует подчеркивать недостатки ребенка. Недопустимо на него кричать, применять телесные наказания. Но и нельзя прощать ему проступки. Только ровное спокойное отношение к ребенку позволит избежать родителям проявлений нарушений поведения у него. Необходимо адаптировать ребенка к коллективу. Большинство детей с эпилепсией могут и должны получать образование.

Родителям следует помнить, что постоянная опека приводит к воспитанию у ребенка эгоизма. Поэтому очень важно привить ребенку доброту и заботу о ближних. Если в семье есть младшие дети, необходимо привлекать ребенка к опеки за ними. Если больной единственный в семье ребенок, то важно привить ему любовь к птицам и животным. Помощь и забота, кормление, уход за животными являются хорошим средством профилактики эгоизма, агрессивности у детей.

У детей эпилепсией часто отмечается обидчивость. Некоторые родители усугубляют ее тем, что изолируют детей от сверстников, не разрешают играть с другими детьми, боясь наступления приступа. Отстранение детей от игр, развлечений, лишение общения со сверстниками способствует душевному опустошению.

Если эпилепсией болен подросток, то родителям очень важно правильно разъяснить ему суть болезни и необходимость соблюдения определенных правил в жизни. Убеждение, беседа «на равных» действуют более убедительно, чем повелительный тон. Все должно быть аргументировано, четок сформулировано, чтобы подростку было предельно ясно: это можно, а это действительно нельзя.

Родители должны помнить, что с примера, который они подают, начинается всякое воспитание. Что бы ни говорили родители и воспитатели, какие бы благородные мысли и убеждения они не развивали, эти мысли и убеждения не окажут на ребенка полезного действия, если они не будут подкрепляться соответствующим поведением страших.

Для того, чтобы существенно сократилось количество ограничений и запретов, установленных для детей с эпилепсией, необходимо прежде всего повышение уровня образованности как семьи, так и общества в целом. Необходимо постоянно поощрять детей к различным активным действиям, не представляющим опасности для их здоровья.

Для чего нужны группы «самопомощи»?

Группы «самопомощи» существуют во многих странах. Они объединяют как самих людей, так и их близких родственников.

Взаимодействие с людьми, имеющими схожий недуг, уменьшает чувство отверженности, одиночества, изоляции, также решает проблему контактов. Одна из важнейших целей, которые ставят перед собой группы самопомощи больных с эпилепсией - это их психологическая адаптация в жизни.

В связи с этим в рамках работы по оптимизации помощи детям с эпилепсией в Нижнем Новгороде с марта 2000 года проводится образовательная программа для родителей – «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией». Цель данной образовательной программы – улучшить качество жизни детей с эпилепсией.

Основные задачи школы – достижение более полного контроля за состоянием больного; знакомство родителей ребенка, болеющего эпилепсией, с причинами этого заболевания, его признаками и возможностями лечения.

Роль родителей в борьбе с этим заболеванием является в высшей степени ответственной. Не будет преувеличением сказать, что успех лечения ребенка, больного эпилепсией, зависит от родителей не в меньшей степени, чем от врача. Лечение этого заболевания требует длительных согласованных усилий врача и родителей. Родители должны хорошо знать свою роль в обучении и воспитании ребенка, больного эпилепсией. Безукоризненно осуществляя все то, что необходимо в связи с болезнью ребенка, родители выполняют свой благородный долг перед детьми.

На занятиях в школе родители знакомятся с современными данными об эпилепсии, возможностями лечения заболевания, обучаются правильным действиям при внезапно возникшем эпилептическом приступе у ребенка. Занятия проводят высококвалифицированные детские неврологи, сотрудники Нижегородской государственной медицинской академии. После посещения полного цикла занятий родителям выдается сертификат и паспорт больного эпилепсией (по желанию родителей).

Эпилепсия представляет собой хроническое заболевание , характеризующееся повторными, преимущественно, непровоцируемыми приступами с нарушением двигательных, чувствительных, вегетативных, мыслительных или психических функций, возникающих вследствие чрезмерных нейронных разрядов в сером веществе коры головного мозга.

Эпилепсия - одно из наиболее распространенных заболеваний в неврологии , особенно, в детском и подростковом возрасте. Заболеваемость (число случаев вновь диагностированной эпилепсии - повторных непровоцируемых приступов - за 1 год) составляет от 41 до 83 случаев на 100.000 детского населения, с максимумом среди детей первого года жизни - от 100 до 233 случаев на 100.000 . Распространенность («накопленная заболеваемость» - количество больных активной эпилепсией на данный момент на 1000 населения) эпилепсии в популяции высока и достигает от 5 до 8 случаев на 1000 среди детей до 15 лет, а в отдельных регионах до 1% . Исследования последних лет показали распространенность эпилепсии в Московской области - 2,4, в Ленинградской области - 3,0 на 1000 всего населения, а в Республике Саха (Якутия) - 5,5 на 1000 детского населения [Гузева В.И., 2007].

В настоящее время установлено, что эпилепсия не является единим заболеванием с различными приступами, а подразделяется на отдельные формы - эпилептические синдромы. Эпилептические синдромы характеризуются устойчивой взаимосвязью клинических, электрических и анатомических критериев; различаются по реакции на антиэпилептическую терапию и прогнозу. В связи с этим, в 1989 году была разработана Международная классификация эпилепсий, эпилептических синдромов и схожих заболеваний. Впервые в основу классификации был положен синдромологический принцип, а не подразделение на отдельные приступы. Данная классификация хорошо известна практическим врачам. Следует отметить, однако, что за прошедшие 18 лет, отчетливо видно несовершенство этой классификации. И в 2001 году Международная комиссия по классификации и терминологии выпустила проектновой классификации эпилептических приступов и эпилептических синдромов (Epilepsia. - 2001. - V. 42. - N 6. - P. 796-803 ). Данный проект пока не получил окончательного утверждения, но рекомендован в настоящее время для использования в клинической практике.

В последние десятилетия достигнут значительный прогресс в изучении, диагностике и лечении эпилепсии . Этот прогресс связан с изменением подходов к классификации эпилепсии и эпилептических приступов, с совершенствование методов диагностики эпилепсии (особенно, развитие видео-ЭЭГ мониторинга и высокоразрешающей МРТ), а также с появлением более десяти новых антиэпилептических препаратов, создание которых базировалось на принципах высокой эффективности и безопасности.

В связи с прогрессом в изучении и лечении эпилепсии, эпилепсия теперь отнесена в раздел излечимых (курабельных) заболеваний , и у большинства пациентов (65-70%) удается достигнуть прекращения приступа или значительного уменьшения их частоты, однако, около 30% составляют случаи эпилепсии, плохо поддающиеся терапии. Сохранение значительной доли резистентных к лечению эпилепсий требует дальнейшее изучение этого заболевания, совершенствование методов его диагностики и лечения.

Лечение пациента с эпилепсией - сложный и длительный процесс, основной принцип которого можно сформулировать как стремление к достижению максимальной эффективности (сведение эпилептических приступов к минимуму или их прекращение) и максимально хорошей переносимости терапии (минимум побочных эффектов ). Врачи должны знать о новейших достижениях в области эпилептологии, о современных подходах к диагностике и лечению эпилепсии. В этом случае можно достигнуть максимального эффекта в лечении пациента.

Однако очень многое в лечении эпилепсии зависит от эффективного сотрудничества врача и пациента и членов семьи пациента, от правильного выполнения врачебных назначений, соблюдения режима, положительного настроя на излечение.

Этот сайт создан как для врачей, так и для пациентов и их близких. Цель создания сайта - предоставление врачам наиболее полной информации по всем разделам эпилептологии, а также ознакомления пациентов и их близких с основами заболевания, принципами его лечения, требованиями к режиму для, проблемами, с которыми сталкивается пациент и члены его семьи и возможностями их решения, а также получение ответов на наиболее важные вопросы об эпилепсии .

С глубоким уважением, профессор, д.м.н., Руководитель клиники Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки,

Константин Юрьевич Мухин

По количеству мифов и слухов она не знает себе равных. Что из них правда, а что нет? Попробуем разобраться.

Миф 1. Эпилепсия - это психическое заболевание, которое должны лечить психиатры

На самом деле. 20-30 лет назад лечение эпилепсии и впрямь считалось прерогативой психиатров, но благодаря усилиям Всероссийского общества неврологов стала областью неврологии. Что, по словам ведущих эпилептологов (специалистов, занимающихся лечением этой болезни), вполне оправдано: происхождение недуга (особенно у взрослых пациентов) тесно связано с перенесенными инсультами, опухолями, сосудистыми поражениями головного мозга, черепно-мозговой травмой, клещевым энцефалитом, метаболическими нарушениями (уремия, печеночная недостаточность, гипогликемия) и т. д.

Есть три формы эпилепсии - симптоматическая (при которой у пациента обнаруживается структурный дефект головного мозга), идиопатическая (когда такие изменения отсутствуют, но имеется наследственная предрасположенность к болезни) и криптогенная (когда причину заболевания выявить не удается).

Миф 2. Эпилепсия всегда сопровождается припадками

На самом деле. На сегодняшний день известно около 40 различных форм эпилепсии и разных типов приступов, среди которых немалую долю составляют бессудорожные (так называемые абсансы). Чаще всего они наблюдаются в детском возрасте и ранней юности. При этом больной внезапно замирает, у него стекленеют глаза, может наблюдаться дрожание век, легкое запрокидывание головы. Как правило, такие приступы длятся всего 5-20 секунд и часто остаются незамеченными.

Чего не скажешь о судорожной форме припадков, приближение которых больные нередко чувствуют за несколько часов и даже дней, испытывая общий дискомфорт, тревогу, раздражительность, потливость, чувство холода или жара. При серьезных вариантах болезни у человека может быть до 100 приступов в день, а может - раз в год или раз в жизни. У части пациентов приступы возникают исключительно ночью, во сне.

Миф 3. Эпилепсия обязательно передается по наследству

На самом деле. Большинство форм этой болезни не являются наследственными. Риск рождения больного ребенка, если один из родителей болен эпилепсией, составляет не более 8%.

«Мы везде лишние». История семьи, воспитывающей ребёнка с эпилепсией

http://www.сайт/society/people/46896

Миф 4. Эпилепсия не опасна. От нее не умирают

На самом деле. Увы. Эпилепсия относится к разряду чрезвычайно опасных заболеваний. И в первую очередь - в пожилом возрасте, когда эпилептический приступ может привести к серьезным нарушениям сердечного ритма, дыхания и в итоге закончиться комой и смертью пациента. Не говоря уже о механических травмах (переломах, ушибах) и ожогах, которые могут получить падающие в конвульсиях люди. Непредсказуемость подобных приступов, жизнь в их постоянном ожидании - одна из причин низкого качества жизни больных.

Не менее опасны, по словам специалистов, и бессудорожные приступы. Особенно для формирующегося детского мозга, в котором из-за непрерывной эпилептической активности происходят необратимые разрушения.

Миф 5. Эпилепсия - болезнь взрослых

На самом деле. У 70% пациентов эпилепсия дебютирует в детском и подростковом возрасте. Уровень заболеваемости среди детей достигает 7 случаев на 1000. При этом у младенцев наиболее частыми ее причинами является кислородное голодание во время беременности (гипоксия), а также врожденные пороки развития головного мозга, внутриутробные инфекции (токсоплазмоз, цитомегалия, краснуха, герпес и т. д.), реже - родовая травма.

Второй пик заболеваемости эпилепсией приходится на пожилой и старческий возраст, являясь следствием целого ряда неврологических заболеваний. В первую очередь - инсультов.

Миф 6. Приступ эпилепсии провоцирует эмоциональное напряжение, стресс

На самом деле. Далеко не всегда. Спровоцировать эпилептический приступ может прием алкоголя, интоксикация и даже перегрев на солнце, особенно если человек страдает фотозависимой формой болезни. Приблизительно у 50% пациентов этой группы приступы возникают только при просмотре телепередач (особенно световых шоу), мелькании экрана монитора (во время компьютерных игр), созерцании цветомузыки на дискотеках, езде на велосипеде вдоль линейно посаженных деревьев, мелькании фар проходящего транспорта (при езде в автомобиле) и т. д.

Серьезным провоцирующим фактором для возникновения приступов считается нарушение режима сна - позднее засыпание, вынужденное бодрствование в ночное время (в связи с ночными дежурствами или «вечеринками») или слишком раннее, насильственное пробуждение. Выбить из колеи больного эпилепсией также могут путешествия со сменой часовых поясов более чем на два часа. Таким людям они противопоказаны.

Миф 7. Эпилепсия неизлечима

На самом деле. Раньше эпилепсия и впрямь считалась неизлечимым заболеванием, но с развитием нейрофармакологии у большинства больных появилась надежда. В 60-70% случаев противосудорожные препараты, которые нужно принимать много лет, а иногда - пожизненно, позволяют пациентам вести нормальный образ жизни: учиться, получать высшее образование, а женщинам - рожать здоровых детей. У некоторых больных, особенно у детей, эпилепсия может исчезать с возрастом.

Успех лечения во многом зависит от правильно поставленного диагноза и точности приема препарата. При этом предпочтение отдается монотерапии (лечению одним противоэпилептическим препаратом). Однако существуют формы эпилепсии, плохо поддающиеся лечению, так называемые резистентные формы. В этих случаях больному назначается 2 или 3 препарата, а при необходимости - операция на патологическом участке головного мозга.

Миф 8. Говорим - эпилепсия, подразумеваем - слабоумие

На самом деле. Из-за этого заблуждения пострадало много больных эпилепсией, которым наличие этого диагноза помешало при поступлении в школу, вуз, при устройстве на работу. Эпилептологи не устают повторять: ни в каких особых ограничениях их пациенты, большинство из которых в период между приступами ничем не отличаются от здоровых людей, не нуждаются. Более того, часто приступы возникают как раз в период пассивного, расслабленного состояния. Тогда как умственная деятельность способствует снижению эпилептической активности.

Полезны при эпилепсии и занятия спортом (особенно игровые виды), кроме плавания и велосипедного спорта (из-за упомянутого фотостимулирующего эффекта).

Под запретом разве что виды деятельности, связанные с экстремальными условиями: вождение автомобиля, служба в милиции, пожарных частях, на охране важных объектов, работа с движущимися механизмами, химикатами, вблизи водоемов.

Как правило, члены семьи, а также воспитатели детей, страдающих эпилепсией, бывают обеспокоены возможностью получения ребенком травмы в результате приступов. Эта боязнь часто приводит к введению различных принудительных ограничений в деятельность и поступки детей, что в свою очередь негативно сказывается на поведении, характере и психосоциальном статусе ребенка, вызывая тем самым нежелательные последствия в его дальнейшей жизни. Реальное же положение вещей таково, что в мире природы детство любого живого существа, и ребенка в том числе, наполнено множеством опасных для жизни ситуаций, и для детей с эпилепсией их количество не намного превышает среднестатистический показатель. Нет смысла говорить о введении каких-либо общих фундаментальных ограничений для детей с приступами, однако стоит остановиться на нескольких принципах, положенных в основу принятия решений об ограничениях.

  • Решение ввести то, или иное ограничение должно быть тщательно продуманным и приниматься не только исходя из желания защитить ребенка от физического или эмоционального ущерба, но и принимая во внимание необходимость поощрения его активности, самостоятельности, стремления к познанию мира, независимости, уверенности в себе.
  • Принимая решение о введении того, или иного ограничения, следует опираться только на здравый смысл.
  • Все решения о введении каких-либо ограничений должны приниматься индивидуально для каждого ребенка, в тесном взаимодействии с его лечащим врачом, исходя из конкретных потребностей ребенка на данном этапе его развития.

НЕОБХОДИМОСТЬ В ОГРАНИЧЕНИЯХ

Существует три основных причины, оправдывающих необходимость ограничивать действия детей с эпилепсией . Во-первых, это вполне реальная опасность получения ребенком травмы во время приступа вследствие возможных неудачных падений, ожогов, порезов и ссадин, переломов костей и зубов, вывихов. Во-вторых, это необходимость оградить ребенка от событий и обстоятельств, способных провоцировать у него приступы, как, например, мелькания и вспышки света (фотостимуляция), недосыпание, прием алкоголя, перегревание. И, наконец, в исключительных случаях ограничения могут быть обусловлены боязнью эмоционального ущерба, психической травмы ребенка.

Для некоторых детей должны вводиться ограничения временного характера, например, в следующих ситуациях: а) в течение 2-3 месяцев после впервые произошедшего приступа; б) с момента начала медикаментозного лечения и до тех пор, пока не будет ясно, что дальнейшее возникновение приступов крайне маловероятно; в) в течение нескольких месяцев после отмены приема противосудорожных препаратов.

Ограничения могут вводиться на неопределенный срок для детей с упорно рецидивирующими, не поддающимися лечению приступами. У детей с прогрессирующими формами эпилепсии условия введения и действия тех, или иных ограничений должны с течением времени пересматриваться.

ФАКТОРЫ, ВЛИЯЮЩИЕ НА ВВЕДЕНИЕ ОГРАНИЧЕНИЙ

Существенное значение в принятии решений о запретах и ограничениях отводится следующим факторам:

Возраст ребенка Всем детям дозволено делать лишь то, что предполагает соответствие разрешаемых действий их возрасту, темпераменту и уровню психического развития. Для детей младше 8 лет все ограничения должны носить форму запретов или обязательных правил. В более старшем возрасте дети начинают осознавать необходимость и важность принятых ограничений, поэтому следует добиваться их согласия на проявление особой сдержанности в тех ситуациях и в те моменты времени, когда обычные правила поведения этого не требуют.

Типы приступов Насколько различный характер имеет первая помощь при различных видах приступов, настолько же отличаются и вводимые при этом запреты и ограничения. Приступы, не связанные с потерей сознания, либо протекающие во время сна, требуют лишь незначительных изменений в образе жизни. А вот приступы, сопровождающиеся потерей сознания, безусловно, относят ребенка к наиболее серьезной группе риска, связанной с травмами.

Частота приступов Дети с редко повторяющимися приступами обычно не нуждаются в каких-либо ограничениях их деятельности. Это вполне разумно, если, к примеру, в течение года имелся всего лишь однократный приступ. Напротив, при очень частых абсансах, миоклонических, атонических или тонических судорогах, а также у детей с недавно диагностированной эпилепсией, требуется введение соответствующих ограничений до установления полного контроля над приступами.

В ремя и место действия приступов У некоторых детей приступы возникают только во время сна, то есть, в тот момент, когда ребенок находится в относительно безопасном удобном положении. У других же детей приступы возникают в активное время суток и могут быть спровоцированы световыми мельканиями, бликами телеэкрана или видеомонитора. Данные обстоятельства можно преодолеть, либо в какой-то мере ограничить их воздействие, пользуясь, например, солнцезащитными очками, а также закрывая один глаз. В тех редких случаях, когда подобного рода ситуации долго длятся по времени, они становятся источником постоянных проблем.

Уступчивость ребенка Очень важным фактором является способность ребенка к соблюдению ряда условий, ограничивающих его деятельность, и способность нести за это постоянную ответственность. Особую важность такая самоорганизованность приобретает в подростковом возрасте, а также в тех семьях, которые не имеют возможности регулярно покупать лекарства.

Сопутстсвующие диагнозы Наличие тяжелого сопутствующего диагноза, например, физического или умственного недостатка, также может стать препятствием к введению ограничений.

ВОЗМОЖНЫЕ ОГРАНИЧЕНИЯ

В доме Маленьких детей никогда не следует оставлять в ванне одних без присмотра. Для более старших детей предпочтительнее пользоваться душем, однако, никогда не следует запирать дверь в ванную комнату. Потеря сознания может привести к падению в воду, а при этом достаточно легко захлебнуться. Необходимо также избегать спальных поверхностей (например, водяной матрац), покрывал и подушек, способных вызвать затруднение дыхания и, как следствие этого, удушье. Особенно это касается постелей младенцев и маленьких детей. И, конечно же, необходимо исключить пребывание детей вблизи открытого огня, горячих печей и духовок, на лестницах.

Вне семьи Няня, воспитатель детского дошкольного учреждения, учитель в школе, а также любой другой человек, несущий в определенные моменты времени ответственность за ребенка, должны быть проинформированы о вероятности появления приступов. Очень важно, чтобы наблюдающие за ребенком взрослые были детально ознакомлены с основной информацией о приступах, связанных с ними проблемах, а также о необходимых мерах предосторожности и правилах оказания первой помощи. Если есть возможность, то в соответствующем возрасте ребенок должен посещать общеобразовательную школу. Родственники, или же лечащий врач обязаны проинформировать школьный медперсонал о наличии приступов у ребенка и принятых в связи с этим ограничениях. Однако, ребенку должно быть разрешено принимать участие во всех спортивных и массовых мероприятиях, проводимых в рамках школы. Регулярная физическая активность и соблюдение надлежащих навыков в обучении никоим образом не сможет отрицательно сказаться на течении болезни и, тем более, усугубить приступы

В тех случаях, когда существует высокий риск эпилептического статуса у ребенка, ограничения могут быть менее строгими лишь при условии, что постоянно находящиеся рядом взрослые воспитатели заранее были обучены управлению ситуацией и применению быстродействующих противосудорожных препаратов (например, свечей с диазепамом). Если во время приступа у ребенка происходит непроизвольное мочеиспускание, то было бы разумным держать на этот случай в школе запасную одежду. Вообще, одноклассникам лучше знать о возможных приступах у их товарища, особенно, если приступы протекают генерализованно или имеют выраженную картину. Часто проходит много времени, пока семья свыкается с необходимостью разглашения диагноза ребенка, но к этой вынужденной мере требуется снисходительно-поощрительное отношение.

Спорт и развлечения

Плавание,гребля, серфинг Всем детям, занимающимся водными видами спорта, необходимо постоянное наблюдение опытного спасателя. Плавать лучше всего вместе с друзьями. Благоразумно пользоваться спасательным жилетом. Основные факторы, на которых следует заострять внимание, - это возраст ребенка, частота приступов и надежность и тщательность контроля за его действиями.

Подводное плавание и прыжки в воду Это те из немногих видов спорта, которых следует избегать детям с эпилепсией.

Ночевки в походе и у друзей Взрослый, несущий в данных ситуациях ответственность за детей, должен быть поставлен в известность и о форме приступов у ребенка, и о правилах оказания первой помощи, и о способах извещения семьи в случае необходимости аналогично тому, как это принято в школе или при любых других активных и физических занятиях с детьми.

Путешествие на самолете, а также путешествие по областям, имеющим слаборазвитое медицинское обслуживание До той поры, пока доступна квалифицированная медицинская помощь, нет необходимости как-либо ограничивать детей в путешествиях. Близкие обязаны заранее обдумывать и обеспечивать те необходимые меры, которые неизбежно потребуются при оказании первой помощи во время приступа. Могут возникнуть и такие ситуации, когда разумнее прервать путешествие, либо в срочном порядке применять быстродействующие противосудорожные препараты. Решение должно приниматься, исходя из аналитического сопоставления вероятного риска и несомненной пользы для ребенка.

Лазание по канату, деревьям, скалам Рискованные подъемы на высоту нужно запрещать. Это касается не только детей с эпилепсией . Подобные запреты продиктованы здравым смыслом.

Бег на лыжах по пересеченной местности, бег на длинные дистанции и другие виды спорта, требующие выносливости Очень маловероятным является предположение, что интенсивные занятия спортом способны негативно сказываться на приступах. Хорошей проверкой и доказательством устойчивости к приступам заведомо могут стать подготовительные и тренировочные занятия перед соревнованиями.

Катание на велосипеде, коньках, роликах, роликовой доске Всем без исключения детям, в том числе и детям с эпилепсией, следует при катании на перечисленных спортивных снарядах избегать оживленных улиц и площадей. Кроме того, независимо от наличия у них приступов, дети при катании обязаны надевать защитные шлемы и накладки. Если приступы не контролируются, или же выявлены совсем недавно, то катание на велосипеде, коньках, роликах и доске должно быть прекращено.

Футбол, регби, ручной мяч, хоккей (контактные виды спорта) Легкие ушибы головы, возможные при занятиях данными видами спорта, - это, безусловно, травмы, но не настолько серьезные, чтобы вызывать приступы.

Управление автомобилем или другими транспортными средствами Ограничения, касающиеся водительских прав, различны в разных странах. В некоторых государствах их не существует, достаточно иметь лишь разрешение врача на передвижение в целом. В других же при наличии диагноза в анамнезе требуется период отсутствия у больного приступов продолжительностью от 3 месяцев до 1 года.

Людей с активной формой эпилепсии, садящихся за руль, необходимо предупредить об опасных ситуациях, способных возникнуть при управлении транспортными средствами, и такое предостережение должно быть сделано в письменной форме. Пациенты с резистентными к лекарственной терапии формами приступов должны быть вообще отстранены от вождения и проинформированы об опасности нарушения этого запрета, а также о невозможности выплаты страховки вследствие произошедшего при этом несчастного случая.

Хотя правила везде и неодинаковы, но в том случае, если возобновление приступов произошло в результате назначенных врачом изменений в лечении, пациент не должен совсем отстраняться от управления транспортным средством, особенно, если при этом предполагалось, что возврат к ранее принимавшимся препаратам восстановит контроль над приступами. Как бы то ни было, но полное прекращение приема лекарств представляет собой сложную проблему как для врача, так и для пациента-водителя. Для некоторых пациентов риск возобновления приступов при отмене медикаментозной терапии достаточно мал, но если приступ все-таки случается, то с наибольшей вероятностью это происходит в первые 3-6 месяцев после снятия лечения. В этот период за руль садиться не следует.

СОВЕТЫ НА БУДУЩЕЕ: КАК МОЖНО СВЕСТИ К МИНИМУМУ ОГРАНИЧЕНИЯ И ЗАПРЕТЫ

Для того, чтобы существенно сократилось количество ограничений и запретов, установленных для детей с эпилепсией, необходимо прежде всего повышение уровня образованности как семьи, так и общества в целом. Необходимо также постоянно поощрять детей к различным активным действиям, не представляющим опасности для их здоровья. Необходимы исследования по поводу, как самого факта установления ограничения, так и его уместности, а также соответствующей продолжительности. И, наконец, оценка воздействия выполняемых ограничений должна производиться комплексно и с научных позиций.

Члены комиссии: Professor Olivier Dulac, Chairman; Dr. Frank Besag; Professor Neil Buchanan; Professor Carole Camfield; Professor Bernardo Dalla Bernadina; Dr. Charlotte Dravet; Dr. Stella Maris Perraro; Dr. Adalberto Gonzalez-Astiazaran; Dr. Gregory L. Holmes; Professor Maryse Lassonde; Professor Niall O"Donohoe; Professor Shunsuke Ohtahara; Dr. Igor M. Ravnik; Dr. Willy Renier; and Dr. Joseph Roger.

Перевод с английского - Т.В. Богачева, 1998